Junaki 3. nadstropja
Torek, 3. 11. 2020, 23.08
4 leta
Junaki 3. nadstropja
"Nisem vedel, da obstaja rak pri tako majhnih otrocih, dokler ni zbolela moja hčerka"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
1,06
3
Rak napade tudi najmlajše otroke, čeprav se večina tega ne zaveda.
Da otroci zbolijo za rakom, je ljudem še vedno nekako prikrito, saj to bolezen večinoma povezujejo s starejšimi. A rak ne izbira in prizadane tudi najmlajše otroke, za katere tega resnično ne bi pričakovali.
Ravno iz želje ozaveščanja o tem je nastalo društvo Junaki 3. nadstropja, društvo staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku, ki delček svojega prostega časa namenjajo pomoči otrokom in njihovim staršem, ki so se ali se zdravijo na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike.
Eden od takšnih staršev je tudi Matija Gradišar, oče Tadeja in Lili, ki se je uspešno borila z nevroblastomom, rakom, ki se razvije iz nerazvitih živčnih celic, najpogosteje v predelu nadledvičnih žlez ter ledvic, lahko pa tudi v predelu trebuha, prsnega koša, vratu in hrbtenice. "Ta izkušnja me je spodbudila, da sem pomagal pri ustanovitvi društva, prek katerega lahko pomagam še drugim staršem junakov, ki so ali bodo prišli na oddelek. Želim si, da bi jih bilo čim manj," nam je zaupal Gradišar.
Vsaka zgodba je žalostna in vsaka se nas dotakne. Nekatere se končajo srečno, druge žal ne. Ker pa smo sami dali to izkušnjo čez, pa vsaj približno lahko razumemo, kaj te družine doživljajo.
Matijeva hčerka Lili, ki je premagala težkega raka.
Kdaj in zakaj je nastalo društvo Junaki 3. nadstropja?
Ideja o društvu se je pojavila sredi lanskega leta. Pred tem je obstajala zasebna Facebook skupina, ki jo je ustanovila sedanja predsednica društva Urška Kolenc, kjer so si starši junakov (otrok, obolelim za rakom) izmenjavali mnenja o zdravljenju, opogumljali drug drugega ob postavljenih diagnozah ter tolažili ob slabih novicah ...
Sčasoma se je skupina povečala na več kot 100 članov in glas o skupini se je razširil tudi med zdravstveno osebje na hemato-onkološkem oddelku. Tako so oni dali Urški pobudo, da bi starši ustanovili neko združenje, z namenom da zdravniki dobijo več odziva od staršev, starši pa še neko podporo. Jeseni je Urška začela iskati starše, ki bi sodelovali, razmišljala pa je tudi, na kakšen način bi delovali. Po več sestankih in dogovarjanjih smo tako imeli 29. januarja letos ustanovni zbor, kjer nas je bilo osem ustanovnih članov, ki smo tudi nekakšna gonilna sila društva.
Kaj je njegov glavni namen?
Glavni namen društva je podpora junakom in njihovim družinam na vseh ravneh. Tako pomagamo direktno njim z raznimi oblikami pomoči, kot so donacije zaščitnih sredstev, šolskih potrebščin, prigrizkov na oddelku in predvsem sofinanciranje bivanja staršev na oddelku, katerih otroci so stari šest let ali več.
Po trenutni zakonodaji morajo za svoje bivanje ob otroku v bolnišnici starši sami plačati, saj jim zdravstveno zavarovanja tega ne krije, če je otrok star šest let ali več. Skupaj s prehrano dnevno to znese skoraj 20 evrov in pri taki bolezni, kjer zdravljenje traja več tednov, mesecev ali celo let, je ta strošek za marsikatero družino prevelik. Društvo tako trenutno tem staršem krije omenjene stroške, se pa aktivno borimo za spremembo zakonodaje, saj se nam ne zdi človeško, da morajo starši plačevati za svojo prisotnost ob otroku. To bi morala biti njihova pravica in ne luksuz.
Staršem in junakom pomagamo tudi tako, da njihove želje, pripombe in ideje posredujemo vodstvu oddelka. Tako smo nekakšna vez med junaki in zdravniki, kar je bila tudi želja slednjih. Druga raven podpore pa je pomoč oddelku z nakupom različne opreme, saj posredno tako pomagamo junakom, ki imajo tako omogočene najboljše pogoje zdravljenja.
"Otroškega raka se pri ljudeh še vedno drži neka stigma," pravi soustanovitelj društva.
Kako lahko pomagajo tudi drugi ljudje?
Društvo, katerega člani so lahko samo junaki in njihovi najbližji, deluje popolnoma prostovoljno in zgolj od donacij dobrih ljudi. Ti lahko pomagajo tako, da se na naši spletni strani vpišejo med podporne člane ali donatorje, lahko donirajo tudi neposredno na naš TRR (lahko tudi z namenskimi sredstvi), smo pa odprti za vse druge vrste pomoči, ki nam jo lahko predlagajo prek e-pošte ali telefona.
Ali smo ljudje seznanjeni s tovrstnimi boleznimi?
Otroškega raka se pri ljudeh še vedno drži neka stigma. To gre pripisati predvsem dejstvu, da ljudje rakava obolenja povezujejo predvsem s starejšimi ljudmi in ne otroki, še posebno najmlajšimi.
Žal je realnost povsem druga, saj na leto v Sloveniji odkrijejo raka pri 70 do 80 novih otrocih, številka pa se na žalost povečuje. Je pa treba vedeti, da ljudi ne obsojamo, da tega ne vejo.
Tudi sam osebno nisem vedel, da obstaja rak pri tako majhnih otrocih, dokler ni moja hčerka pri dveh letih zbolela.
Menite, da bi se morali več pogovarjati o težkih boleznih pri otrocih?
Da, menimo da se je treba tem pogovarjati in ozaveščati ljudi. Pa ne zato, da bi jih strašili, pač pa zato, da ljudje vejo, da so to še vedno povsem normalni otroci, in da se zavedajo, kako pomembno je zdravje, pa tudi, da je zdravstveni sistem v Sloveniji glede zdravljenja onkoloških otrok eden od boljših na svetu.
Naši zdravniki so zelo cenjeni v svoji stroki po vsem svetu in aktivno sodelujejo pri novih odkritjih glede onkoloških zdravljenj. Tudi vsa podpora zdravljenju pri onkoloških otrocih je v Sloveniji na zavidljivi ravni.
O težkih boleznih pri otrocih se je treba pogovarjati in ozaveščati ljudi, pravi sogovornik.
Na Siol.net bomo v sodelovanju z Društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.
Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate preko spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.
Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.
3