"Vsak večer ji povem, kako ponosna sem nanjo" (video)

Anna Marija je zmagovalka, stara tri leta. Za njene vsakodnevne zmage so zaslužni starši in terapevti, ki so z njo delali po več ur dnevno, da je premagala številne ovire v življenju.

Ko se v družino rodi otrok s posebnimi potrebami, se starši dan za dnem spoprijemajo z izzivom, kako mu ponuditi čim več spodbude, da bo med svojim razvojem lahko dosegel vse svoje zmožnosti in presegel čim več omejitev. Čeprav javni zdravstveni sistem otrokom ponuja nevrofizioterapevtske obravnave, delovno terapijo in preglede v razvojni ambulanti, pa številni starši ugotavljajo, da to še zdaleč ni dovolj, da bi otrok z motnjami v razvoju lahko razvil vse svoje potenciale.

"Čudeži", ki se dogajajo, potem ko starši nadgradijo javnozdravstveni sistem obravnave svojih otrok, so dokaz, da se je za otroke z motnjo v razvoju treba potruditi do skrajnih meja svojih psihičnih in finančnih zmožnosti. Staršem, ki tega bremena ne zmorejo nositi sami, je v veliko pomoč društvo Vesele nogice, ki pomaga plačevati fizioterapije in pripomočke, premagovati socialne stiske, zbirati informacije, urejati formalnosti in navezovati stike s starši s podobnimi izkušnjami.

Anna Marija z mamico Simono Pogač na obravnavi pri terapevtki Zdenki Šefman.

Ko nismo zmogli več, je pomagalo društvo Vesele nogice

Tako se je tudi družina Pogač iz Nazarij lani obrnila na društvo Vesele nogice, ko ji je zmanjkalo denarja za vsakodnevne terapije hčerke s cerebralno paralizo.

Društvo Vesele nogice je društvo za pomoč otrokom z zaostankom v razvoju na različnih področjih. Ustanovitelji društva so starši otrok s cerebralno paralizo ali drugimi razvojnimi zaostanki, ki so se za ustanovitev društva odločili, ker njihovi otroci v javnem zdravstvu niso deležni zadostne strokovne pomoči. Ta pa je v času razvoja in rasti najpomembnejša.

Družina Pogač je hčerki Anni Mariji s pomočjo društva Vesele nogice omogočila številne terapije, da so malčici pomagali do hoje.
"Prej smo vse plačevali sami, potem pa je bilo lani treba Anni Mariji v Nemčiji kupiti posebne opornice. Naleteli smo na res visoke stroške in zmanjkalo nam je denarja za redne terapije – zasebno fizioterapijo, nevrofizioterapijo in hipoterapijo. V tistem trenutku so nam v društvu priskočili na pomoč. V Sloveniji opornice niso tako kakovostne, pa še tri mesece bi morali čakati nanje, česar si takrat, ko je hčerka ravno shodila, nismo mogli privoščiti. Anni Mariji so opornice ob stalni podpori nevrofizioterapije bistveno pomagale v kakovosti hoje. Hoja pri takem otroku se namreč spreminja iz tedna v teden, zato jo je treba stalno korigirati, česar pa s slovenskimi opornicami ni mogoče," je povedala mamica triletne Anne Marije Simona Pogač.

Družina Pogač se kljub neobetavnim začetkom ob rojstvu hčerke lahko pohvali z izjemnim uspehom. Hči je pri skoraj treh letih shodila, je zvedava, živahna, zgovorna malčica, ki rada hodi v vrtec, je priljubljena med vrstniki in komaj čaka, da pride k terapevtki Zdenki v Ljubljano, kjer jo je obiskala tudi naša ekipa. "Vsak večer ji povem, kako ponosna sem nanjo in da je zmagovalka," je ponosno povedala mamica, ki se je kot alpinistka pred časom že lotevala tudi Mount Everesta. A ga s hčerko in možem, prav tako alpinistom, presega prav vsak dan.

Uro in pol dela na teden občutno premalo

Ura in pol terapij na teden za hčerko s cerebralno paralizo je po mnenju mamice Simone občutno premalo.

Ko je Anna Marija nekaj mesecev po rojstvu prišla iz bolnišnice, so jo takoj napotili na preglede v razvojno ambulanto in enkrat tedensko na nevrofizioterapijo, pozneje tudi delovno terapijo. Skupaj je imela uro in pol terapij na teden, kar je bilo po mnenju mamice Simone občutno premalo. Takrat so se starši obrnili na center Polovina v Zagrebu, kjer so jih naučili terapevtskih prijemov. Z njo so vsak dan delali od tri do štiri ure. "Imeli smo sicer dobro nevrofizioterapijo, vendar je ena ura tedensko premalo za otroka. Z intenzivno zgodnjo obravnavo namreč lahko ogromno naredimo za otrokov razvoj. Tukaj je velika luknja v našem sistemu, ki jo je treba nujno popraviti. Že včeraj, ne jutri," je pozvala Simona Pogač.

Prepričana je, da je društvo Vesele nogice najbolj organizirano društvo v Sloveniji, saj dobro podpira družine in otroke s posebnimi potrebami. "Društvo je manjše, vanj so vključene družine iz vse Slovenije, predsednica društva pa je zelo močna oseba z ogromno energije, ki ima tudi sama otroka s posebnimi potrebami. Vedno je na razpolago, ima ogromno informacij, ki jih ob pravem trenutku posreduje naprej. Ravno zato smo začeli sodelovati z društvom," je še povedala Simona Pogač, medtem ko je hčerka zraven pridno delala in sledila navodilom terapevtke.

Tri ure dnevno je optimalen čas terapije

Nevrofizioterapevtka Zdenka Šefman že eno leto obravnava otroke iz društva Vesele nogice.

Da je uro in pol dela na teden res premalo, je potrdila nevrofizioterapevtka Zdenka Šefman, ki že eno leto obravnava otroke iz društva Vesele nogice, tudi Anno Marijo. Čim bolj pogosta nevrofizioterapija je pomembna, da se normalen vzorec gibanja ponavlja. "Tri ure dnevno je optimalen čas, da se otrok lahko uči in napreduje, ne le vzdržuje stanja. Če delaš tri ure, lahko že v tem času dosežeš manjši rezultat," je povedala Zdenka Šefman, ki kot nevrofizioterapevtka dela že 35 let.

Z društvom Vesele nogice je začela delati pred enim letom, ko so začeli sprejemati otroke, za katere je društvo krilo stroške obravnav. To so večinoma otroci s cerebralno paralizo, ki jo imajo že od rojstva. "Zdaj se ukvarjamo s tem, da bi društvo ustanovilo regijske terapevtske centre, ki bi otrokom ponujali obravnave v bližini njihovega doma. To je pogoj, da lahko otrok redno in pogosto hodi na terapije," je dodala Zdenka Šefman, ki bo prevzela vodenje terapevtskega tima društva Vesele nogice.

Obetavno: prihaja deset regijskih terapevtskih centrov

Spomenka Valušnik s hčerko Najo, ki je močno napredovala, ko so uvedli dodatne terapije.

Regijski terapevtski centri, ki jih namerava že letos ustanoviti društvo Vesele nogice, bodo staršem, ki ne živijo v krajih z nevrofizioterapevtskimi programi, zelo olajšali skrb za razvoj svojih otrok. Društvo bo za delo v desetih centrih zaposlilo nove terapevte. Tega pa ne bi mogli izvesti brez pomoči gospodarstva. Tako sta jim na pomoč priskočili podjetji P&G in Lidl Slovenija, saj je družbena odgovornost ena izmed njunih osrednjih vrednot.

Društvo Vesele nogice, ki je nastalo z namenom pomagati družinam z otroki s posebnimi potrebami, je pred najpomembnejšim korakom v svoji zgodovini – ustanovitvijo desetih regijskih terapevtskih centrov. "To se nam zdi hitra in boljša rešitev za naše otroke. Centri bodo staršem ponujali terapevtske obravnave. Najprej bo to nevrofizioterapija, ki je na začetku tudi najnujnejša, pozneje pa bomo v tim vključili delovne terapevte, logopede, socialne pedagoge, tiflopedagoge," je povedala Spomenka Valušnik, predsednica društva Vesele nogice, tudi sama mamice šestletne hčerke z najtežjo stopnjo cerebralne paralize.

"Podjetje P&G nam je v sodelovanju z Lidlom Slovenija odprlo vrata, da bomo lahko pogumno začeli," se je zahvalila Spomenka Valušnik.

* Podpornik rubrike Ustvarimo boljši svet je podjetje Lidl Slovenija