Genske skrivnosti danes le klik in pljunek stran

Genetska tehnologija je ena najbolj razvijajočih se panog in vse več specializiranih podjetij prek spleta in po vse bolj dostopnih cenah vedoželjnim ponujajo vpogled v skrivnosti njihovih dednih celic. Tako lahko s preprostim in nebolečim postopkom, to je vzorcem sline, izveste, katere so vaše posebnosti in talenti, do katerih bolezni ste nagnjeni, kako na vas učinkujejo določena zdravila in seveda, od kje so vaše korenine. Vendar pa gre tudi tu, tako kot pri vsaki drugi stvari, za dvorezen meč, saj genska tehnologija s seboj prinaša tudi številne strahove o možnostih zlorab tovrstnih informacij in najrazličnejših oblik diskriminacij, ki smo jim že in jim bomo v prihodnosti priče še pogosteje. Z gensko analizo dobimo le tveganja, ne usode Kot nam je pojasnila Maja Tanko Smolič iz Inštituta za DNK analize iz Ljubljane, pri njih na primer ponujajo tri skupine testov, in sicer sorodstvene, v katerih preverjajo očetovstvo ali materinstvo, medicinske teste, v okviru katerih od nedavno izvajajo tudi menedžerske teste, kjer so izpostavljene točno določene bolezni, ki se pojavijo pri tej populaciji z določenim stilom življenja ter izrazito populistično genetiko, to je teste za prednike.

Toda vsekakor ni zanemarljiv podatek, da z genskimi analizami dobimo le odstotke tveganja, kar pomeni, da na primer nagnjenost do določenih bolezni še ne pomeni, da se bo ta razvila, saj o tem odločajo še številni drugi dejavniki. "To drži, vendar je v veliki večini bolezni na primer 50 odstotna genetska predispozicija, druga polovica pa so drugi dejavniki, kot na primer kakovost življenja. Toda, če vemo za tveganja in se zavedamo, kateri so potencialno škodljivi dejavniki, ki lahko sprožijo razvoj neke bolezni, potem bomo najbrž poskrbeli, da se jim čim bolj izognemo," je prepričana Maja Tanko Smolič.

Pomanjkanje jasnih pravil Britanska nevladna organizacija GeneWatch meni, da takšen "genetski horoskop" predstavlja zelo nevaren mit, v ozadju katerega naj bi bili komercialni interesi, kakor tudi želja po izgraditvi čim večje podatkovne baze iz informacij, ki jih pridobijo. Zato omenjena organizacija že dalj časa opozarja na pomanjkanje jasnih pravil in zakonodaje na tem področju.

Tudi pri nas je zakonodaja glede uporabe genetskih informacij, kjer se odpira veliko možnosti zlorab, še daleč od zadovoljive ravni, sta prepričana oba naša sogovornika. "Razkorak med razvojem tehnologij in znanja na tem področju na eni strani ter zakonodajo na drugi ugotavljajo tudi v bolj razvitih državah. Posebej na nekaterih področjih, vezanih na varstvo oziroma zasebnost informacij. Obstaja velika nevarnost, da bi bilo branje genskega zapisa posameznikov osnova za različne oblike diskriminacije v zavarovalništvu, zaposlovanju in še marsikje drugje," je prepričan Franc Mali s Fakultete za družbene vede.

Sprejemanje splošnih direktiv ne bo dovolj Po njegovem mnenju sprejemanje zelo splošnih direktiv iz EU ne bo dovolj, kar se je pokazalo že v okviru gensko modificiranih organizmov v okviru tako imenovane zelene tehnologije. "Direktiva Evropske komisije iz leta 2001 o rabi genetsko modificiranih organizmov v Evropski uniji naj bi predstavljala zmago zagovornikov previdnostnega načela v razvoju novih tehnologij v EU. Glede na dejstvo, kako različno in svojevoljno so to direktivo interpretirale posamezne članice znotraj same Unije, je dokaz, da bolj splošni deklarativni pozivi nimajo prav močnih učinkov. Zadeve pa so že in bodo bistveno bolj zapletene na področju biogenetike," ugotavlja Mali.

Moore – zelo znana žrtev zlorabe genske informacije Zelo znan primer kraje genske informacije je, ko je leta 1976 takrat enaintridesetletni John Moore zbolel za redko obliko levkemije in iz celice njegovega telesa so brez njegove vednosti razvili celično linijo z imenom Mo, ki si jo lasti farmacevtska multinacionalka Sandoz Pharmaceuticals in z njo služi težke milijone. Po Malijevem prepričanju ta primer dokazuje, kako pomembna je tudi na tem področju pravna zaščita posameznikov pred brezobzirnimi interesi kapitala in tudi politike.

"Omenjeni ameriški državljan se je zdravil na medicinskem centru kalifornijske univerze pod nadzorom zdravnika Davida Golda, ki je ugotovil, da Moorova krvna telesa predstavljajo veliko možnost trženja, ker je njegovo telo prekomerno proizvajalo T-limfocite. Zdravnik je Moorov T-limfocit izoliral v obliki celične linije in to celično linijo prodal farmacevtski družbi Sandoz, ki je leta 1984 te genske informacije tudi patentirala. Moore je po ozdravitvi sprožil pravni postopek zoper vse ustanove in podjetja, ki so sodelovala pri tem dejanju, in po večletnih sodnih prerekanjih je bilo končno sprejeto stališče, da je imel Moore pravico nad posedovanjem svojega lastnega genskega materiala. Končna odločitev prizivnega sodišča iz leta 1990 je predstavljala kompromis, to je, da posamezniki ne smejo prodajati svojega genskega materiala, toda Moore je bil upravičen nad povračilom, ker ni bil v ničemer seznanjen o odtujitvi njegovih genskih informacij in njeni poznejši komercializaciji. Opisani primer lepo kaže, kako bodo vprašanja v zvezi z zaščito intelektualne lastnine na tem področju neposredno posegala tudi v pravice posameznikov. Kdo izmed nas sploh ve, katere vse genske informacije o nas in za kakšne namene se danes že zbirajo? Seveda je v zvezi s tem še bolj usodno vprašanje varovanja zasebnih podatkov," je še prepričan Mali.

Z razvojem tega področja se bomo morali prej ali slej soočiti Kot nam je zagotovila Maja Tanko Smolič, se na njihovem inštitutu zavedajo nevarnosti zlorab rezultatov testiranj dednega zapisa, zato pri njih analize posameznih klientov opremijo z referenčnimi številkami, da bi onemogočili povezave z realnimi osebami. Poleg tega so pod stalnim nadzorom informacijske pooblaščenke.

Vsekakor pa najbrž ni odveč pazljivost pri izbiri podjetij, ki se na trgu ponujajo za izvajanje tovrstnih analiz. Zlasti je treba vedeti, da z omenjeno analizo ne dobimo v roke svoje usode, temveč, kot že rečeno, le določene potencialne možnosti. Za interpretacijo teh analiz pa je potreben zdravnik.

Kakor koli že pa se razvoju genetske tehnologije in z njo personalizacije medicine, ko bomo k osebnemu zdravniku nekoč na primer prišli z USB-ključkom, na katerem bo naš genski zemljevid, ne bomo mogli izogniti.