Po zdravljenju raka v Ameriki je ugotovila, kaj manjka v Sloveniji. Zdaj hoče to spremeniti. #intervju #video

Rak ni več usodna bolezen, poudarja Urška Košir, ki jo je zanimanje za medicino najprej popeljalo na Yale, nato pa še na Oxford. V Ameriki jo je sprva zanimala psihologija, nato pa še onkologija oziroma psihične težave, povezane z rakom. Kmalu zatem pa je še sama dobila diagnozo, ki plaši vsakogar: rak. "Nekdo ima res dober smisel za humor," pravi Urška.

A je to ni ustrašilo - sprva jo je njena bolezen celo zanimala z medicinskega vidika. "Kot bi rekla Hazel, junakinja iz romana Krive so zvezde (The fault in our stars), na svojem PET/CT sem se svetila kot novoletna jelka. Taka razkošna," je zapisala v blogu Nasmejana.com, ki ga piše študentka Ana, ta je prejela enako diagnozo kot Urška. Hodgkinov limfom. To je rak limfatičnega sistema, pri katerem se maligno spremenjeni limfociti nenadzorovano kopičijo v bezgavkah, lahko pa tudi v preostalih limfatičnih organih/tkivih in prodrejo tudi v druga tkiva (jetra, pljuča, kosti ...).

Rak na vsakega človeka vpliva drugače, predvsem pa se drugače vede ob različnih starostih človeka. Tega se številni ne zavedajo dovolj in prav to je tisto, kar poskuša Urška sporočiti svetu: "Rak ni lahka diagnoza za nikogar in je šok za osebo v šestdesetih, sedemdesetih letih kot za nekoga v dvajsetih letih, le da so potrebe mladih res drugačne. Povprečen bolnik z rakom je star 60 let, kar pomeni, da je že marsikaj doživel, medtem ko mlada oseba pri dvajsetih letih še razmišlja o družini, se še išče, še ni dozorela."

Da bi lažje dosegla, da bi se kaj spremenilo, da bi mladi z diagnozo raka prejeli bolj celostno zdravljenje, pri katerem bi bil v idealnih pogojih prisoten tudi psiholog - kot je bilo v njenem primeru, ko je začela zdravljenje v Ameriki - se je lotila raziskave. Vse mlade osebe, ki so se srečale z rakom, poziva, da ji pri tem pomagajo. Več o raziskavi preberite tukaj.

Foto: Bojan Puhek

Kaj je psihoonkologija, veda, s katero se ukvarjate?

Psihoonkologija je precej mlada veda, ukvarja se s psihološkimi posledicami prebolelega raka oziroma onkološkimi bolniki, kako se soočajo z boleznijo, kako jo prebolijo, doživljajo. Ta veda je mlada predvsem zato, ker so bolniki za rakom umirali še pred 20 leti, zdaj pa večina ozdravi. Seveda, če je rak odkrit dovolj zgodaj. A ko se preživi, je treba vzpostaviti normalno življenje, rutino, ki je bila presekana zaradi bolezni.

Kako zgodaj naj bi se začelo takšno zdravljenje?

Idealno bi bilo, da bi se bolniku posvečali že od vsega začetka, a to žal ni realnost, tako da se večinoma ukvarjamo s posledicami tudi leta po bolezni. Ker pa med boleznijo niso imeli dovolj podpore, lahko to privede do depresije, anksioznosti, tudi posttravmatske motnje ... Tudi leta po ozdravitvi. Še vedno se ne počutijo dovolj zdrave in ne znajo vzpostaviti, pri tem se osredotočam na mlade, življenja, ki so so ga gradili pred boleznijo: ko so se poskušali osamosvojiti, najti službo, študirati, nato pa so morali pustiti študij zaradi bolezni, spet živeti s starši. Svet se jim poruši.

Nekateri menijo, da ni dobro, da se osredotočamo samo na mlade, a hočem poudariti, da so potrebe mladih - no, rak ni lahka diagnoza za nikogar in je šok tako za osebo v šestdesetih, sedemdesetih kot za nekoga v dvajsetih letih - res drugačne.

Povprečen bolnik z rakom je star 60 let, kar pomeni, da je že marsikaj doživel, medtem ko mlada oseba pri dvajsetih letih še razmišlja o družini, se še išče, še ni dozorela. Velika težava je tudi plodnost, saj kemoterapija velikokrat povzroči neplodnost, kar pri šestdesetletniku ni več pomembno.

Prav zato se osredotočam na mlade, ker so zaradi starosti vrženi ali na pediatrični oddelek, kjer so prestari, ali pa k odraslim, kjer so malo premladi.

Kako pa je s to vedo v tujini, v ZDA, kjer ste študirali?

Malo bolj se govori o tem. Več je raziskav za mlade, je pa tudi v ZDA težava, ker so tudi tam mladi še vedno vrženi v skupino s pediatričnimi ali odraslimi bolniki. Tako pri nas kot pri njih je premalo poudarka v razliki po letih, saj so vrste raka, ki se pojavi pri mladostnikih, precej različne in je zdravljenje drugačno. Diagnoza limfom ali levkemija pri 20-letniku ali 10-letniku ima drugačen odziv na isto terapijo. Torej je razlika že na biološki ravni in tudi na družbeni.

Se o tem v ZDA več govori?

Predvsem se bolj osredotočajo na celostno rehabilitacijo in obravnavo, kar se je zdaj začelo tudi v Slovenji s pomočjo in podporo društev. Jaz sem imela v Ameriki res posebno izkušnjo in se zavedam, da sem bila privilegirana, da sem bila deležna zasebne nege in zdravljenja, saj je vse plačala univerza. Že od vsega začetka sem imela psihologinjo, farmacevt se je posvetoval z mano, onkolog si je zame vzel 45 minut časa, medicinska sestra mi je ob 2. uri zjutraj odgovorila na e-pošto, imela sem nutricionistko, na voljo sem imela maserja, frizerja ... Na kliniki imajo celo salon, kjer prodajajo lasulje, in frizerja, ki se ukvarja s tabo. To je sicer tudi v Ljubljani pri onkološkem inštitutu.

Kako to, da je univerza Yale tako poskrbela za vas?

Kot njihova študentka sem morala biti zdravstveno zavarovana, tako da je bilo to vse vključeno. Razen ohranitve jajčec, za kar sem poskrbela sama. Poseg stane 10 tisoč dolarjev, potem pa moraš na leto plačevati 600 dolarjev za hrambo. Kemoterapije so toksične za jajčnike in pri tej terapiji, ki sem jo imela jaz, je zamrznitev večinoma preventivna. Zase trenutno ne vem, ali je bilo toksično ali ne.

Kakšno pa je bilo zdravljenje vašega raka v Sloveniji?

Nočem kritizirati, ker imamo pri nas to vsi na voljo in marsikoga ozdravimo. Res pa je, da nisem bila deležna enake pozornosti, česar nisem niti pričakovala. Pomagalo mi je to, da sem bila ob družini, ob morju, da sem hodila na sprehode. Kar me je najbolj zmotilo to, da si v ZDA vzamejo čas zate, ne počutiš se, kot da si samo številka. Glede na to, da sem v medicinskih vodah in sem že marsikaj prebrala in znala, smo se lahko pogovarjali, upoštevali so moje želje, kar se mi je zdelo res dobro.

V Sloveniji so pa rekli: Ne, mi ti damo to, vzemi ali pusti. Utrujenost je posledica terapij in bolezni same in velikokrat se vleče še leto po ozdravitvi, o čemer se spet premalo govori. Vsaka dva tedna si na kliniki, vzamejo ti kri, te nekako spremljajo. Potem pa imaš zadnjo terapijo in kar naenkrat se preseka.

Dobesedno prek e-pošte sem izvedela, da sem v redu. Vsi okoli mene so bili veseli, jaz pa sem se počutila fizično najslabše, a kar naenkrat moraš biti vesel. Zdaj si ozdravel, bodi pozitiven. A še eno leto se ta utrujenost vleče in ko greš k zdravniku in poveš, da si fizično aktiven, ti predlagajo, da manj telovadi, da boš manj utrujen. Že način, kako govorimo o bolezni, je velikokrat problematičen. Diagnoza rak v veliko primerih ni več usodna in tega se moramo naučiti kot družba, rak ne pomeni nujno več smrti.

Novice Mladi in rak: "Otopiš, ker ne veš, kaj te čaka" #video

Foto: Bojan Puhek

Pravite, da ste po ozdravljenju postali Urška 2.0. Kako se je spremenilo vaše življenje?

Življenje je šlo dalje, vedno imam dolgoročne in kratkoročne cilje, takrat je moj cilj postal, da končam študij. V smehu ponavadi rečem, da uporabljam več črnega humorja, manj se obremenjujem, sem pa še vedno ista oseba, enako aktivna, radovedna. Kljub vsemu, da je za mano tako težka izkušnja, se včasih še vedno ujamem v lastnih misli zaradi malenkosti, a se potem spomnim, da mi ni treba razmišljati o teh stvareh.

Kako je pri mladih, ki zbolijo za rakom? Dejali ste, da si tega niso priklicali sami, ampak da gre bolj za nesrečo, neko anomalijo?

Pri mladih je rak redka bolezen in za večino ne poznamo vzrokov, ponavadi gre za anomalijo ali kakšno gensko mutacijo. Pri mladi osebi na primer ne moremo reči, da je kajenje privedlo do raka, ker ni minilo dovolj let.

Je šok pri mladih toliko večji, ker se vseeno sprašujejo, ali in kako so si to priklicali sami?

Zdi se mi, da se tega ne sprašujejo več in se po večini ne krivijo. Po drugi strani pa je to, da se vzrokov ne pozna, tudi krivično. "Zakaj ravno jaz" je še vedno pomembno vprašanje. Zato se posvečamo temu, da bi jim pomagali pri sprejemanju bolezni, ki se lahko zgodi vsakemu.

Vi ste za svojo diagnozo izvedeli v ZDA?

Da, v septembru, ko smo ravno začeli predavanja v 4. letniku. Postajala sem vedno bolj utrujena, kar sem sprva pripisovala stresu, potem pa sem si rekla, da bula, ki sem jo zatipala, ni najbolj zdrava in da je treba iti k zdravniku. Ampak ... Se ti kar ne ljubi (smeh, op. p.). Poleg tega je v četrtem letniku veliko obveznosti, zato mi je bilo to, da moram k zdravniku, nekje na petem, šestem mestu po pomembnosti opravil. Nato pa sem neke noči zaradi bolečin pristala na urgenci, prestaviti sem morala en izpit in tako se je potem pojavila diagnoza.

Kako močno pa je bolezen presenetila vas, sploh ker ste bili vedno športno aktivni?

Na začetku sem potrebovala kar nekaj časa, da sem sploh dojela, kaj se z mano dogaja. Bolj kot šok sem občutila jezo, ker sem bila kar naenkrat ovirana pri aktivnostih, ki sem jih počela. Na faksu sem bila preveč utrujena, nisem več mogla z lahkoto preteči 10 kilometrov ... Aktivnosti, pri katerih sem bila ovirana, so me najbolj razjezile oziroma užalostile.

Koliko časa ste potrebovali, da se je življenje vrnilo v stare tirnice?

Skoraj dve leti. Do popolne ozdravitve, do tistega trenutka, ko sem se zbudila in si rekla, da se danes počutim 100-odstotno, skoraj dve leti po ozdravitvi, po končani terapiji.

Koliko let pa je trajalo od diagnoze do tega 100-odstotnega občutka?

Tri leta.

Kakšnega raka ste preboleli?

Imela sem Hodgkinov limfom, gre za mutacijo celic, to je vrsta krvnega raka. Ker imamo limfe po vsem telesu, se ponavadi začne v vratu, pojavijo se bula, zatečene bezgavke pri vratu ali ključnici, in poznejši kot je stadij, bolj je razširjen. Rakaste celice so že po vsem telesu.

Se vam je bilo lažje soočati z boleznijo, ker ste bolj razumeli vse skupaj zaradi študija medicine?

Po eni strani sem nase gledala kot na še eno pacientko. Zdelo se mi je zabavno gledati svoje skene in gledati celice, ki se svetijo na zaslonu, dokler mi ni kliknilo, da so to moja pljuča in da tam ne bi smelo biti ničesar. Lažje mi je bilo, ker sem razumela, da je bolezen ozdravljiva, da imam kljub diagnozi srečo, da imam takšno diagnozo, ne drugačne.

Moram pa priznati, da mi moj zdravnik, kljub temu, da je vedel, da marsikaj preberem tudi sama, nečesa ni povedal. Glede na stadij jih z mojo diagnozo v povprečju preživi 95 odstotkov, čeprav sama nerada govorim o odstotkih, saj je tako subjektivno, glede na razširjenost, tip celic, tip človeka, način življenja ... A v resnici sem imela 65-odstotno možnost preživetja. Če bi takrat vedela za to številko, bi se mogoče malo bolj ustrašila, kot sem se. Nisem pa nikoli dvomila o tem, da bom ozdravela.

Foto: Bojan Puhek

Sta vas psihoonkologija in onkologija začeli zanimati po vaši bolezni?

Že prej sem delala na onkološki kliniki kot pripravnica in me je vedno zanimalo delo z mladimi. Moja diploma je prav s področja depresije in dejavnikov, ki privedejo do duševnih motenj. Zbolela sem ravno v času, ko sem se že usmerjala v onkologijo.

Se vam je zdelo ironično?

Malo, da (smeh, op. p.). Nekdo ima res dober smisel za humor in je poskrbel, da dobim celosten vpogled v stvar. Nisem edina, tudi mojemu prijatelju se je zgodilo podobno. Temu sva se skupaj nasmejala (smeh, op. p.). Zagotovo je bila moja izkušnja še dodatna iztočnica, nočem pa, da bi se vse vrtelo okoli moje zgodbe. Da, zanimiva zgodba, ampak me je zanimalo že prej. Študij sem sicer morala malo prilagoditi zaradi primanjkovanja podatkov, saj mene zelo zanimajo duševne motnje in pri teh še vedno ne poznamo vzrokov. Nihče še vedno ne ve, zakaj se pojavi depresija. In pri bolnikih z rakom me je zanimalo, ali jih privede do depresije terapija sama, ki poruši hormonsko ravnovesje, oziroma do kakšne mere se biološki dejavniki prepletajo z družbenimi. A o tem je zbranih premalo podatkov, niso dostopni, da bi lahko izvedla raziskave.

Zato ste se zdaj kar sami lotili zbiranja teh podatkov, s pomočjo izkušenj mladih, ki so zboleli za rakom?

Posvečam se dejavnikom, ki lahko vplivajo na psihološko delovanje pred boleznijo in po njej pri mladih bolnikih z rakom. V resnici jih vprašam, kaj je delovalo in kaj ni, kaj bi bilo mogoče izboljšati. Vprašam jih o diagnozi, o tem, kako so se soočali z boleznijo, ali so se kdaj predali, ali so se počutili, da jih obravnavajo kot stvar, ali so izgubili dostojanstvo. Vse te stvari so lahko povezane s kakšno motnjo. Na koncu vprašam še o tem, kako so diagnozo prejeli.

Vem, da v Veliki Britaniji veliko mladih diagnozo sliši kar prek telefona. Velikokrat je to zanje prvi resen obisk v bolnišnici in da za tako diagnozo izveš po telefonu, lahko obarva vso izkušnjo. Če je tako negativen pristop že od začetka, potem lahko to privede do slabšega počutja, kar pripelje do tega, da manj sledijo zdravljenju, že misel na bolnišnico povzroči slabost ... To so stvari, ki jih je mogoče preprečiti.

Foto: Bojan Puhek

Zanimiv je podatek, da je kljub temu, da imamo ogromno različnih diagnoz, pri prilagoditvi in psihološkem delovanju pa je bolj pomembno to, kako oseba dojema bolezen, ne toliko biološki dejavniki. Edino možganski tumorji velikokrat privedejo do slabših kognitivnih zmožnosti zaradi bolezni same. Na primer sevanje na možgane ni nikoli dobro, ker je mehko tkivo in povzame veliko stresa. Razen možganskih tumorjev tip raka skoraj ne vpliva na to, gre bolj za to, kako oseba dojema, kaj se ji je zgodilo. Psihološki del je zanimiv, kar je pozitivna stvar, ker lahko marsikaj spremenimo.

Bi potem vseeno lahko rekli, da bi pozitivna naravnanost in dobra skrb zase pomagali pri ozdravitvi?

Ne vpliva na preživetje, vpliva pa na kakovost življenja, ta pa je povezana z duševnim počutjem, psihološkim delovanjem, to vpliva na to, kako ljudje skrbijo za lastno zdravje. Če je nekdo zelo depresiven, velikokrat zamudi zdravljenje, ne sledi zdravstvenim protokolom, potem se zdravi dlje in posledično manj. Nekateri imajo res hudo anksioznost, da morajo iti na kliniko in v skener. Po petkrat prestavijo terapijo, saj so pod stresom, v paniki, doživljajo hiperventilacijo ...

To je tisto, kar se vi trudite izboljšati?

Da, saj lahko te podatke posredujem našim zdravnikom. Tudi njim je lahko malo nelagodno; moramo se zavedati, da je nekaj takšnih, ki se ob predaji diagnoze rak spopadajo z lastno minljivostjo, čeprav je to del njihovega poklica. Veliko mladih oseb noče pokazati čustev, še posebej najstniki, če so zraven starši. Zdravnik potem izreče kaj v šali, kar lahko prizadane.

Še meni je zdravnik v ZDA, ko me je vprašal, kakšno diagnozo sem imela, rekel: Ah, saj to je pa že skoraj kot viroza med raki.

Povsem je ignoriral mojo izkušnjo in počutje, poleg tega je bilo za menoj šest mesecev kemoterapije, česar ti zaradi ene viroze ni treba prestati. Takšne stvari pač slišiš, a te malo požene. Zato hočem vso javnost pozvati, da začnemo drugače govoriti o teh stvareh.  

Kako bi se lahko tega lotili v Sloveniji? Najprej tako, da bi vsak, ki dobi diagnozo, imel že od vsega začetka prisotnega nekoga, ki se ukvarja tudi s psihološkim zdravjem?

Že od vsega začetka bi moral biti prisoten strokovnjak, nekdo z izkušnjami, psiholog. Moram poudariti, da smo si vsi različni, in verjamem, da nekdo sploh ne bo želel govoriti o izkušnji, kar je lepo in prav, če je oseba taka, da se s tem najbolje spopada tako, da o tem ne govori. Če pa ne govori zaradi drugih dejavnikov, ker jo je sram, strah, kako bo družina sprejela, ali iz kakršnegakoli drugega razloga, potem je to težava, ki jo je treba predelati s strokovnjakom. Če damo osebi priložnost, da se tako nauči spopasti s tem že od začetka, je dolgoročno veliko lažje. Da ne zdravimo po tem, ko se stiska že pojavi, temveč da lahko to preprečimo. Da lahko ta mlada oseba po preboleli bolezni zares zaživi.

Foto: Bojan Puhek

Imamo dobre možnosti, da bi se pri nas začelo tako obravnavati bolnike z rakom?

Mislim, da so društva že naredila ogromno, sama pa še bolj spodbujam raziskovalno delo, saj sem oseba, pri kateri mora vse temeljiti na dokazih, sicer lahko škoduješ. Ko ti rečejo, da bodi pozitiven, vedno rečem, kje je to prebral, ne mi kar na pamet govoriti (smeh, op. p.). Do teh stvari sem malo bolj kritična in ta kritični vidik poskušam privesti do teh društev, saj samo tako napredujemo, ne stagniramo. Večini bo pomagalo, tretjini, ki pa se nikakor ne najde, je treba pomagati. Takšen človek ne bo prišel na skupinsko terapijo, saj noče govoriti o tem.

Poleg tega medicina ne temelji na dobrih mislih in pozitivni energiji.

Tako je. Velikokrat lahko prav to "spodbujanje", da moraš biti pozitiven, marsikoga spravi v stisko. Ni lepo biti bolan. Ko si na dnu in ti nekdo reče, da se nasmej, da bo dan lepši, pa bi ga samo nekam poslal. Tega se moramo zavedati, tako javnost kot bolnik sam. Naj ne pritiska nase, naj si dopusti biti jezen.

Bi se v našem zdravstvu sploh bilo mogoče približati temu, da bi človek dobil obravnavo, kot ste jo imeli vi v Ameriki?

Mislim, da. Morda nimamo dovolj strokovnega kadra, imamo pa dovolj znanja. Kar me je zmotilo, je to, da zdravstveni delavci - vem, da jim je naporno in da delajo vse dneve - pozabijo, da je bolniku, ki je v tvoji izmeni na kemoterapiji, težje kot tebi, ki si že več kot osem ur v službi. Tudi on noče biti tam. Ta odnos se zelo čuti, vsem je vse težko. To so te malenkosti, ne potrebuješ veliko več. To so stvari, ki zmotijo, in stvari, ki jih je mogoče spremeniti.

Če že ni možnosti, da bi vsak imel psihologa, bi se lahko vsaj zdravniki bolj pogovarjali o psiholoških posledicah. Ne jih samo učiti, kako predati diagnozo. Vem, da imajo zelo omejen čas, samo sedem minut na pacienta, zato gre marsikaj mimo, a vem, da je mogoče.

Na onkološkem je bil takrat (ob njenem zdravljenju, op. p.) nek mlad fant, ki je bil sprejemnik. Kadarkoli sem prišla, je bil nasmejan. Mislim, da je bil celo nagrajen, ker so ga pacienti izbrali za najboljšega. Že samo to, da je srčno pozdravil in čisto vsakega vprašal, kako je, da ga je resnično zanimalo, kako si ... To je to. To je dovolj, ne potrebuješ več. Ko spremenimo malenkosti, lahko govorimo o večjih stvareh.

Če bi vprašali zdravstvene delavce, bi pa rekli, da so premalo plačani, preobremenjeni in zato nezadovoljni, kar se očitno prenaša na paciente.

Vem in verjamem, da jim ni lahko. Tudi njim ni lahko, ko gledajo bolnike, ob katerih se morda čutijo nemočne, a to je potem sistemska težava in treba je nekaj narediti.

Preberite tudi:

Novice Rehabilitacija med zdravljenjem raka izboljšuje rezultate slovenskih bolnikov

Novice "Sin me je vedno znova prosil, naj mu ne umrem" #video