Petek, 29. 5. 2026, 7.53
6 dni, 3 ure
Inovativna zdravljenja rešujejo življenja – bodo ostala dostopna?
V času burnega geopolitičnega dogajanja in rastoče gospodarske negotovosti se najdejo področja, ki pogosto potegnejo "kratko". Eno od njih je zdravstvo, za katero se zdi, da je priročen žakelj za ustvarjanje prihrankov. Med drugim se zastavlja vprašanje, ali bodo ob napovedanih varčevanjih v zdravstveni blagajni in državi bolnikom z rakom še vedno na voljo sodobna zdravljenja.
O tej pereči temi je bil ta teden organiziran strokovni posvet pod okriljem Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki je tudi aktivni član krovne evropske mreže organizacij bolnikov z diseminiranim plazmocitomom Myeloma Patients Europe. Organizacija si prizadeva za enako dostopnost do sodobnih terapij za vse bolnike v Evropi.
V zadnjih 15 letih se je na področju zdravljenja diseminiranega plazmocitoma zgodil izjemen napredek. Medicina in farmacevtska znanost sta razvili številne nove možnosti zdravljenja, ki so postopoma postale dostopne tudi slovenskim bolnikom. Slovenska stroka je uspešno sledila sodobnim trendom zdravljenja, podporo pa je zagotavljala tudi zdravstvena blagajna.
Raziskave kažejo, da se vlaganje v zdravje splača in da poleg očitnih prednosti prinaša tudi širše gospodarske koristi. Nenazadnje odrekanje možnosti zdravljenja stroškov ne zmanjša, pač pa jih prevali na druge deležnike državnega sistema – socialni ter pokojninsko-invalidski sistem, v veliki meri pa tudi na pleča bolnikov in njihovih družin.
Slika je simbolična.
Diseminirani plazmocitom (DP) je rakava krvna bolezen, za katero je značilno nenadzorovano razraščanje plazmatk v kostnem mozgu. Iz ene rakasto spremenjene celice nastane klon celic, ki proizvajajo enako beljakovino – monoklonski imunoglobulin ali samo njegov del. Rakave celice tako ne morejo opravljati svoje funkcije zaščite telesa pred okužbami. Zdrave plazmatke namreč proizvajajo protelesa, ki ščitijo pred različnimi, predvsem bakterijskimi, okužbami.V Sloveniji vsako leto odkrijejo približno sto novih primerov te bolezni. Potek bolezni je odvisen od razširjenosti bolezni, delovanja ledvic, zdravljenja in naravnega poteka bolezni. Ta lahko več let poteka brez simptomov.
Vir: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo
Novosti naj bodo za vse!
Kot je med razpravo poudaril prof. dr. Matjaž Sever, specialist internist in hematolog ter vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana, je Slovenija danes med vodilnimi državami v regiji glede dostopnosti do novih zdravil za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma. Na voljo so vse tri ključne skupine zdravil – proteasomski inhibitorji, imunomodulatorna zdravila in imunoterapija z monoklonskimi protitelesi. Kombinacije teh zdravil skupaj s presaditvijo kostnega mozga bolnikom omogočajo dolgotrajne remisije, v nekaterih primerih tudi več kot desetletje.
Ob tem je poudaril tudi pomen novih terapij, kot so bispecifična protitelesa in celične terapije CAR-T, ki jih v Sloveniji še uvajajo. Po Severjevih besedah bodo prav ta zdravljenja v prihodnje omogočila še boljše rezultate, predvsem pri mlajših in delovno aktivnih bolnikih.
V razpravi je večkrat poudarjen pomen pravočasnega dostopa do najsodobnejšega zdravljenja. Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, je poudarila, da se združenje že vrsto let zavzema za čim hitrejši dostop novih terapij za bolnike. Spomnila je tudi na projekt vzpostavitve akademskega centra za CAR-T zdravljenje, za katerega so z donacijami zbrali kar 850 tisoč evrov.
Po njenih besedah so sodobna zdravljenja sicer povezana z visokimi stroški, saj so vse bolj personalizirana, vendar bolnikom omogočajo kakovostno življenje, vrnitev na delo in ponovno aktivno vključevanje v družbo. Prav zato so pomembne tudi ekonomske raziskave, ki pokažejo širšo sliko bolezni in dolgoročne koristi pravočasnega zdravljenja.
Je domača nega res brezplačna?
Zdravljenje diserminiranega plazmocitoma (pa ne le tega!) poleg neposrednih prinaša tudi mnoge skrite stroške, ki jih nihče ne upošteva. Kot je pokazala analiza strokovnjakinje na področju ekonomike zdravstva prof. dr. Petre Došenović Bonča, je letno fiskalno breme diseminiranega plazmocitoma več kot 35 milijonov evrov (podatek iz 2023).
Podatek poleg neposrednih stroškov zdravljenja zajema še bolniške dopuste in prezgodnjo umrljivost, niso pa upoštevani številni skriti dejavniki bremena bolezni – neplačano delo družinskih članov pri pomoči in oskrbi bolnika. Prav tako niso zajeti vsi dodatni stroški, ki jih imajo bolniki s podporno terapijo in pripomočki, breme invalidnosti, izpad dohodka bolnika, izpad davčnih prihodkov in dolgoročni uničujoči vpliv na družinske proračune in socialni položaj v Sloveniji.
Skrb vzbuja tudi dejstvo, da se je število novih primerov bolezni v desetletju in pol močno povečalo, kar je med drugim posledica boljše diagnostike in daljšega preživetja bolnikov. Močno se je namreč povečalo tudi število bolnikov, ki živijo s to boleznijo, kar pomeni tudi rast neposrednih letnih stroškov. Ni zanemarljiv podatek, da je približno tretjina bolnikov še v aktivni delovni dobi in da se želijo vrniti v dejavno življenje, delati in biti koristni tako sebi, kot družini in družbi.
Udeleženci posveta zato menijo, da je v državi nujno medresorsko usklajevanje – ministrstev za zdravje, finance ter delo, družino in socialne zadeve – in da bi morala ta skupaj preračunati neposredne in posredne stroške ter presoditi, ali je za državo bolje, da vlaga v sodobno zdravljenje ali se sooča z visokimi stroški (bolniški dopust, rehabilitacija, socialni transferji, invalidnina ...), ki jih prinaša poznejši začetek zdravljenja oziroma neustrezno zdravljenje.
Ivanuša: Ohranimo človeški vidik zdravljenja!
Svojo osebno zgodbo je delil tudi priznani slovenski skladatelj in pianist Drago Ivanuša. Ob diagnozi je bil star 42 let, v naslednjih letih pa je prestal številna zdravljenja, operacije, presaditve matičnih celic, obsevanja in diagnostične preiskave. Ko so bile v Sloveniji izčrpane skoraj vse možnosti zdravljenja, je s pomočjo slovenske stroke in informacij, ki jih je prejel prek Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, odšel na zdravljenje s CAR-T terapijo v Nemčijo.
Danes je že tri leta v remisiji in brez zdravil. Kot je povedal, mu je prav inovativna terapija omogočila vrnitev v ustvarjalno in aktivno življenje. V tem času je ustvarjal glasbo za gledališke predstave in filme, koncertiral, poučeval ter nadaljeval svoje umetniško delo.
Ob tem pa je opozoril tudi na drugo plat sodobnih zdravljenj – visoke stroške terapij in vprašanje dostopnosti. Po njegovem mnenju je nujno, da družba pri razpravah o zdravstvu ohrani tudi človeški pogled ter poskrbi, da bodo inovativna zdravljenja dostopna vsem bolnikom, ne glede na njihov socialni položaj ali sposobnost zdravljenja v tujini.
Ne morejo vsi v tujino
Prof. dr. Sever je pojasnil, da odločitev za zdravljenje v tujini pride v poštev predvsem takrat, ko so doma izčrpane vse druge možnosti zdravljenja. Ob tem morajo biti izpolnjeni številni pogoji – od zdravstvenega stanja bolnika do odobritve zdravstvene zavarovalnice in sprejema v tujem centru. Poudaril je, da si slovenska stroka prizadeva, da bi bila najsodobnejša zdravljenja čim prej dostopna tudi doma, saj si vsak bolnik zasluži zdravljenje v bližini svojega doma in družine.
Kristina Modic je dodala, da si vsi bolniki ne morejo ali ne želijo zdravljenja v tujini, zato je ključnega pomena, da ima vsak prebivalec Slovenije enakovreden dostop do sodobnih terapij doma. Ob tem je opozorila tudi na pomen celostne obravnave bolnikov – od psihološke podpore do rehabilitacije in vračanja v aktivno življenje.
Za konec so sogovorniki poudarili, da sodobno zdravljenje krvnih rakov ni več zgolj vprašanje medicine, ampak tudi vprašanje družbenih vrednot in odnosa do najbolj ranljivih članov družbe.
Kot je bilo slišati ob zaključku posveta: "Družba se pokaže po tem, kako skrbi za svoje najranljivejše. Zato pazimo drug na drugega."
