Sobota, 2. 5. 2026, 4.00
1 mesec, 1 teden
Zgodba 28-letne Vite Bernik o samostojnosti, trmi in življenju brez olepševanja
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
5,78
"Ne verjamem v popolna telesa ali popolna življenja. Verjamem pa v to, da lahko vsako življenje živiš po svoje in iskreno."
Na prvi pogled bi jo marsikdo umestil v eno samo kategorijo, a Vita Bernik temu odločno nasprotuje. Je neposredna, trmasta in pravična. Predvsem pa je oseba, ki želi živeti po svoje, ne glede na pričakovanja okolice. Njeno življenje poteka na invalidskem vozičku, a kot pravi sama, to ni zgodba o omejitvah, temveč o perspektivi.
Njen dan se začne zgodaj, okoli sedmih. Najprej poskrbi za kužka, nato sledi zajtrk in jutranja kava ali čaj. Dnevi so kombinacija opravkov, ustvarjanja, kuhanja in spontanosti. "Pomembno mi je, da sem čez dan produktivna," pove Vita Bernik za Siol.net. Večere ima raje mirne, čas zase pa postaja ena njenih največjih vrednot.
Najbolj jo danes veselijo stvari, ki jo umirijo ali razveselijo, kot so potovanja, dogodki, pisanje, ustvarjanje, družina in živali.
"Ne želim, da me ljudje vidijo skozi prizmo invalidnosti, ampak kot celoto. Ovire so del mojega življenja, niso pa njegova definicija."
Nova diagnoza: diagnoze ni
Vita Bernik je do svojega 22. leta živela s prepričanjem, da ima diagnozo spinalna mišična atrofija, nato pa je po dodatnih preverjanjih izvedela, da te uradne diagnoze pravzaprav nima več potrjene. "Prva reakcija je bil šok, čeprav sem razumela, kaj to pomeni. Takrat je ravno prišlo v Slovenijo zdravilo za SMA, zato smo morali diagnozo ponovno preveriti, a se ni potrdila, kar je pomenilo, da zdravljenja ne bom mogla prejemati," pove.
Sama vsega ni doživljala kot nekaj težkega. Bolj jo je presenetilo, da kljub vsej tehnologiji diagnoze še vedno niso vedno jasne. "Na moje življenje to ni bistveno vplivalo, saj me diagnoza ne definira. Svoje telo in njegove zmožnosti najbolje poznam sama. Zato tudi ne bi rekla, da je bilo eno obdobje težje od drugega," še doda.
Življenje z asistenco 24/7: "Skrbim sama zase, asistenca pa mi to omogoča"
Pri vsakodnevnih opravilih Viti pomaga osebna asistenca, ki ji omogoča samostojno življenje skozi vse dni v tednu. Njeno asistenco sestavljajo mama kot asistentka, dodatno pa ima še tri osebne asistentke, pri čemer ji je vsaj ena oseba na voljo ves čas.
Kot poudarja, je organizacija takšnega sistema zahtevna predvsem zaradi odgovornosti in stalne prisotnosti pomoči. Asistenca ni omejena na posamezne ure dneva, temveč je del njenega vsakdana 24 ur na dan, sedem dni v tednu.
"Največ mi pomeni, da imam možnost odločanja o svojem življenju. To je svoboda, ki jo ne zamenjam za nič drugega."
"Osebno asistenco imam od leta 2019 in mi omogoča predvsem samostojnost ter življenje na svojem," poudarja. Njen odnos z asistentkami je sproščen, glede zasebnosti pa, kot pravi, se sčasoma naučiš najti ravnovesje: stvari, ki jih želiš ohraniti zasebne, tudi ostanejo takšne. Največjo prednost vidi v tem, da lahko živi svoje življenje po svoje. "Se pa pogosto pojavlja napačno razumevanje, da asistenca pomeni, da nekdo skrbi zate. V mojem primeru to ne drži, skrbim sama zase, asistenca pa mi to omogoča," še poudari.
Naključje, ki jo je pripeljalo v modeling
Kot mnogi najstniki tudi Vita ni bila vedno zadovoljna s svojim telesom, pa razlog ni bila invalidnost. "Sčasoma sem se nehala obremenjevati s tem, kaj si mislijo drugi," pove. Danes se opisuje kot samozavestno osebo, ki bi jo mlajša verzija same sebe gledala z občudovanjem. "Seveda dvomi ostajajo, ampak to je normalno. Nobeno telo ni popolno, je pa vsako unikatno."
Modeling vidim kot dobro izkušnjo, ki mi je dala veliko, predvsem na osebni ravni.
Vita se je preizkusila tudi v svetu mode. Na to področje je vstopila nepričakovano, na povabilo Matije Tomca. Izkušnja je bila pozitivna, predvsem pa ji je dala nov način izražanja. Čeprav je izstopala, je to dojemala kot prednost. A hkrati opozarja na širši problem industrije: "Invalidi smo še vedno pogosto obravnavani kot nekaj posebnega ali kot trend, ne pa kot nekaj običajnega."
Je invalidnost še vedno tabu?
Vita meni, da invalidnost v družbi še vedno ostaja tabu predvsem zaradi kombinacije neznanja, nelagodja in stereotipov, zaradi katerih ljudje pogosto ne vedo, kako se obnašati ali kaj reči, zato se temi raje izognejo. Po njenem mnenju se o invalidnosti ne govori nujno premalo, temveč pogosto na napačen način, včasih se jo preveč izpostavlja kot nekaj posebnega, kar lahko nehote vodi v to, da so ljudje reducirani zgolj na svojo invalidnost, namesto da bi jih dojemali kot celovite posameznike.
Največ prostora za spremembe vidi v večji dostopnosti in predvsem v odnosu družbe, kjer bi moralo biti manj pomilovanja in več normalizacije, čeprav priznava, da se stvari postopoma izboljšujejo, a ostaja še veliko prostora za napredek.
V vsakdanjem življenju jo najbolj omejujejo osnovne arhitekturne ovire, kot so stopnice in nedostopni vhodi, pri čemer bi že majhne prilagoditve, kot so klančine, po njenem mnenju lahko bistveno povečale samostojnost. Širše gledano bi največ spremenila stereotipe, ki še vedno močno vplivajo na dojemanje invalidnosti in ljudi nasploh, saj bi z njihovim zmanjšanjem prišlo tudi do več razumevanja in enakovrednosti; sama pa si ne želi posebnih prilagoditev ali privilegijev, temveč enake možnosti, za katere verjame, da bi pomenile največjo spremembo.
Mislim, da je invalidnost še vedno tabu predvsem zaradi kombinacije neznanja, nelagodja in stereotipov. Ljudje pogosto ne vedo, kako se obnašati ali kaj reči, zato se temi raje izognejo.
Pojavljanje na družabnih omrežjih
Vita utrinke svojega življenja deli tudi na družabnih omrežjih. Svojo zgodbo je začela deliti predvsem z željo po razbijanju tabujev, sprva precej spontano, sčasoma pa je ugotovila, da je pomembno tudi, koliko sebe želiš pokazati javnosti. Danes stvari deli bolj po občutku, a ima jasno postavljeno mejo: na družbenih omrežjih pokaže le tisto, kar želi, nič več.
"Včasih me ne definirajo besede ali diagnoze, ampak odločitve, ki jih sprejemam vsak dan, da vztrajam, grem naprej in ostajam zvesta sebi."
Kot pravi, ima veliko ljudi občutek, da jo pozna, a sama poudarja, da za javno podobo vedno ostane še veliko zasebnega, česar ne deli, saj nikoli nima občutka, da bi razkrila preveč; določene res osebne stvari po njenem preprosto ne sodijo na družbena omrežja.
Na deljenje s sledilci danes gleda drugače, kdor jo je želel slišati, jo je, kdor ne, pa ne, zato ne čuti več potrebe, da bi karkoli dodatno razlagala ali 'učila', čeprav se ji včasih še vedno zdi, da ljudje od nje pričakujejo več, kot je pripravljena dati. Večina odzivov, ki jih prejema, je pozitivnih. Ljudje ji pišejo podporo, postavljajo vprašanja ali delijo svoje zgodbe, kar ji je vedno zanimivo in dragoceno, občasno se pojavijo tudi negativni komentarji, ki pa so večinoma manjši in niso povezani z njeno invalidnostjo. Nanje se odzove mirno in spoštljivo, na splošno pa ima s svojo skupnostjo dobro izkušnjo in ceni, da se mnogi počutijo dovolj varno, da z njo delijo tudi zelo osebne stvari.
Ko je težko ...
V težkih trenutkih se Vita največkrat zanaša na svoj mindset in trmo. Pomaga ji misel, da vse mine in da se stvari zgodijo z razlogom, tudi če jih v tistem trenutku še ne razume. Ključno ji je, da ostane močna in gre naprej.
Za sprostitev ji največ pomeni glasba, predvsem energična, ki ji pomaga, da se resetira in preusmeri misli. Včasih si pomaga tudi tako, da se preprosto zamoti in si vzame čas, da stvari dobijo svojo težo in razplet.
Navdih črpa iz svojih ciljev ter iz ožje družine, še posebej nečakov, ki ji dajejo dodatno motivacijo in opomin, kaj je v življenju zares pomembno. Prav to ji krepi občutek odgovornosti do sebe in vztrajnosti. Na splošno jo vodi kombinacija obojega: želja, da napreduje in pride nekam v življenju, ter notranja odločnost, da ne obupa.
V prihodnosti želi graditi kariero, a hkrati ohraniti ravnovesje z zasebnim življenjem. Želi si tudi družine, vendar ne načrtuje vsega do potankosti. "Najbolj pomembno mi je, da sem srečna in zadovoljna s tem, kar gradim."
