Torek, 28. 7. 2026, 4.00
1 mesec, 1 teden
Zgodba Lucije in Dušana Poslek
Starša otroka v paliativni oskrbi: Nehala sva čakati, da bo umrl
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,69
"Lahko mu dava ljubezen, bližino, ne moreva pa mu dati zdravniške oskrbe."
Ko sta med nosečnostjo izvedela, da njun sin zaradi redke genske napake najverjetneje ne bo dolgo živel, sta Lucija in Dušan Poslek upala na čudež. Po rojstvu sta mesece živela v pričakovanju najhujšega, nato pa sprejela odločitev, ki je spremenila njuno družino: ne bosta več čakala smrti, ampak mu bosta skušala omogočiti čim lepše življenje. Klemen bo septembra dopolnil sedem let, njegova zgodba pa je navdih za ustanovitev prvega paliativnega doma za otroke v Sloveniji.
Lucija in Dušan Poslek sta starša štirih otrok (dveh sinov in dveh hčerk). Najmlajši Klemen bo septembra dopolnil sedem let. Že med nosečnostjo sta izvedela, da ima redko razvojno nepravilnost možganov – semilobarno holoprozencefalijo. Zaradi enake diagnoze sta med nosečnostjo izgubila eno od hčerk.
Kaj pomeni diagnoza? Pri tej razvojni nepravilnosti se med razvojem ploda možgani ne razdelijo v dve možganski polobli. Otroci s to diagnozo imajo hude gibalne težave, nepravilen razvoj vida, sluha, razumevanja, imajo težave s hranjenjem in pitjem. Potrebujejo stalno pomoč in nego ter pogosto že od rojstva potrebujejo paliativno oskrbo.
"Seveda sem do zadnjega upala, da so se zdravniki zmotili. Da se bo zgodil čudež in se bo otrok rodil zdrav," se danes spominja mama. Ko so zdravniki ponovno potrdili diagnozo, je po moževih besedah na enem od pregledov izrekla stavek: "Ta otrok bo živel." Ta misel je pozneje postala naslov knjige, ki jo je napisal oče Dušan, po njej pa sta poimenovala tudi zavod.
Med našim obiskom je Klemen mirno počival v očetovem naročju. Starša pravita, da tako pokaže, da se počuti varnega in zadovoljnega, veliko pa izrazi tudi s pogledom. Njegovo umirjenost opazijo tudi medicinske sestre. Najbolj miren je, ko starša prideta na obisk ali se od njega poslavljata – takrat je na njegovem obrazu zaznati spokojnost.
Meseci strahu in čakanja na najhujše
Nosečnost je potekala brez posebnosti. Ko se je Klemen rodil v 38. tednu, se je za družino začelo negotovo obdobje strahu, nezaupanja in dvomov, kaj se bo zgodilo ter kako bo otrok zmogel preživeti. "Poznala sva diagnozo, nisva pa vedela, kaj prinaša."
Takoj po rojstvu je padel v dihalno stisko, bil je intubiran: "Takrat sva bila res nemočna." Naučila sta se, da je v takšnih trenutkih pomembno zaupanje v zdravstveno osebje, saj "bodo naredili najboljše zanj, vse, kar je v njihovi moči".
"Sprva sva samo čakala, kaj se bo zgodilo"
Po rojstvu sta starša najprej samo čakala, "kaj se bo zgodilo, ali bo preživel in kdaj bo umrl". "Nihče ni znal napovedati, kako se bo razvijal in kako dolgo bo živel," pripovedujeta starša. "Vedeli so samo, da bo njegov razvoj zelo upočasnjen in da bo potreboval 24-urno zdravniško oskrbo."
Na neki točki sta prenehala čakati in se odločila, da bosta sinu omogočila čim lepše življenje: "Mogoče bo z nami samo nekaj tednov, mogoče nekaj mesecev. Za vsak dan, ki ga preživimo skupaj, smo hvaležni." Prav to po njunih besedah pomeni paliativna oskrba – ne odpoved zdravljenju, temveč skrb za kakovost življenja.
Za hranjenje potrebuje sondo, sam se ne more obračati, vedno mora nekdo biti ob njem. Zdravila prejema na štiri ure, tudi ponoči.
Prvi dve leti sta za Klemna skrbela doma. Bilo je ravno v času epidemije koronavirusa, to obdobje pa je bilo za družino po besedah očeta "blagoslovljeno, saj smo bili vsi doma". Čeprav je bilo za družino to obdobje po eni strani umirjeno, je bilo za vse hkrati naporno in negotovo.
Nekaj mesecev po rojstvu so se začeli prvi epileptični napadi, sledile so vse pogostejše hospitalizacije. Za vsako bruhanje, povišano temperaturo so ga morali odpeljati v bolnišnico.
"Ves čas sva se delila med Klemnom in drugimi otroki"
Ker potrebuje stalno nego in številne terapije, zdravila jemlje tudi ponoči ter se prehranjuje po sondi, sta bila starša nenehno razpeta med njim in starejšima otrokoma: "Ves čas sva se delila." Zaradi prezahtevne nege sta se odločila, da poiščeta pomoč.
Klemen je bil najprej nekaj mesecev v Zavodu za usposabljanje, delo in varstvo Dornava. "Tam so lepo skrbeli zanj, a niso imeli zagotovljene zdravniške oskrbe, kar se je pozneje izkazalo za ključno, saj je moral ob vsaki spremembi iti v bolnišnico."
Ob eni od hospitalizacij starši niti nista vedela, ali so njunega otroka peljali v bolnišnico na Ptuj ali v Maribor. "Takrat sva rekla, da tako ne moreva več živeti. Težko je imeti nenehno telefon na ušesih."
"Vidva morata poskrbeti za svojo družino, mi bomo za Klemna"
Po nasvetu pediatrinje v Mariboru sta se obrnila na Bolnišnico za otroke Šentvid pri Stični, kjer skrbijo za zdravljenje in rehabilitacijo kronično bolnih otrok. "Odločitve nisva sprejela z danes na jutri. Sva pa v bolnišnici v Stični takoj začutila njihovo izjemno toplino." Pomirile so ju tudi besede zdravstvenega osebja, ko so jima dejali: "'Vidva morata poskrbeti za svojo družino, mi bomo pa za Klemna.' To je nekaj, kar kot starš potrebuješ, saj imaš vedno občutek, da ne narediš dovolj za svojega otroka," pove oče.
"Tu so ljudje, ki so za nas kot družina. To za nas ni institucija, ni neka stavba, ampak je del naše družine. Tu se počutimo sprejete in kot doma. Del tega miru si skozi paliativni dom želiva prinesti tudi drugim staršem."
Danes je tam deležen zdravstvene oskrbe, fizioterapije in drugih terapij, starša in sorojenca ga redno obiskujejo. "Čutiva, da je zanj dobro poskrbljeno. Nudijo mu veliko več, kot bi mu lahko doma midva." Če bi bil doma, bi ga morala na vsako od terapij posebej voziti, vožnja pa je zanj zelo stresna in naporna. "Tu ima vse na enem mestu."
V Stično h Klemnu vedno pridejo z veseljem. Ker gre za veliko razdaljo (pripeljejo se iz Rogatca), skušata obiske tudi za starejša otroka prilagoditi tako, da jih združijo s kakšnim izletom, da je vsak obisk na Dolenjskem prijetna izkušnja. Svojima otrokoma Filipu in Rebeki sta hvaležna, da sta potrpežljiva, prilagodljiva, saj "tudi njiju izkušnja brata s posebnimi potrebami zelo zaznamuje, zato ne želita, da bi bili obiski pri bratu breme ali nujna obveza", pove oče.
Njun odnos do brata opisujeta kot ljubeč in izjemen. Pogosto tudi vprašata, kdaj bo prišel domov, saj ga od dva- do trikrat na leto za podaljšan konec tedna vzamejo domov.
Odločitev, ki je nista sprejela čez noč
V zadnjem času je veliko govora tudi o t. i. steklenih otrocih – sorojencih otrok s posebnimi potrebami, ki so lahko zaradi zahtevnega družinskega položaja pogosto spregledani.
Oče pove, da se mu je v času dvomov o pravilnosti odločitve v spomin vtisnila zgodba zdravnice, katere otrok, brat otroka s posebnimi potrebami, ji je pri 20 letih povedal, da nikoli ni imela časa zanj.
"Začela sva razmišljati, kaj lahko dava tako Klemnu kot drugima otrokoma, ki sta bila tudi po več mesecev brez mame." Odkar je Klemen v Stični, sta mirna. "Morda to, da sva se odločila za oskrbo v Stični, kdo težko razume, ampak zaradi tega nimava Klemna nič manj rada. To ni stvar ljubezni. To je odločitev iz ljubezni. Želela sva najboljše za vse tri otroke."
"Bolnišnica v Šentvidu pri Stični je postala naš drugi dom."
"On je moj največji učitelj"
Čeprav Klemen ne govori, starša pravita, da ju je naučil več kot kdorkoli drug. "On je moj največji učitelj. Naučil me je zaupanja, prepuščanja in brezpogojne ljubezni," pravi oče. Mama dodaja, da jih vsak dan uči hvaležnosti. "Zdaj vemo, da v življenju največ štejeta zdravje in mir."
Iz Klemnove zgodbe do prvega paliativnega doma
Klemnovo zdravstveno stanje se lahko v trenutku spremeni. Zanj imajo vzpostavljen paliativni načrt, po katerem spremljajo njegovo zdravstveno stanje in mu lajšajo bolečine. V začetku lanskega leta je bilo njegovo življenje ponovno na nitki in niso vedeli, ali bo preživel. Oče se je takrat odločil, da napiše knjigo in opiše njegovo pot, kmalu so ustanovili tudi zavod za otroke in družine otrok v paliativni oskrbi.
"Zdaj sva mirna, ker veva, da je v varnih rokah."
Slovenija še vedno nima otroškega paliativnega doma
Zdaj stopata na poti ustanovitve prvega paliativnega doma za otroke v Sloveniji. Idejo in zgodbo družine so ravno na dan našega obiska predstavili predsednici države Nataši Pirc Musar, ki jo podpira. "Brez podpore države tako velikega projekta ne bo mogoče uresničiti, vendar verjameva, da ga Slovenija potrebuje." Njuna želja je ustanoviti prvi paliativni dom za otroke, kjer bi pomoč dobili tako otroci kot njihove družine – od trenutka diagnoze do slovesa.
"V Sloveniji paliativne bolnišnice v pravem pomenu besede nimamo," izpostavlja Dušan Poslek. Potreba po paliativnem domu, ki jo vidita, "izhaja iz tega, kar sva midva doživela – od prvih informacij o diagnozi in soočanju z njo do preživljanja skupnega časa in nenazadnje tudi do tega, kako bo, ko se bomo morali posloviti."
Klemen z očetom Dušanom
Po besedah zakoncev Poslek večina otrok v paliativni oskrbi ostaja doma, kjer zanje skrbijo starši. Te starše zelo spoštujeta: "To je res velika žrtev. Tu ni prav in narobe. Je stvar odločitve, saj vsak starš ve za svojo družino, kaj mu v danem trenutku najbolj ustreza in kaj zmore."
Če sta pred Klemnovim rojstvom upala na čudež, da se rodi zdrav, danes pravita, da je čudež že to, da Klemen živi. "Dal nama je posebno poslanstvo," pravita. Prav zaradi Klemnove zgodbe želita z ustanovitvijo prvega otroškega paliativnega doma pomagati tudi drugim družinam, ki se znajdejo na podobni poti.
Preberite tudi:
