Rojstnodnevno darilo za triletnega Aleksa: Slovenija za njegovo zdravljenje zbrala 600 tisočakov

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je Slovenija v samo dveh tednih zbrala dovolj denarja, ki ga za zdravljenje z genskim zdravilom potrebuje triletni Aleks. Deček ima zelo hudo in kruto napredujočo redko genetsko bolezen spastično paraplegijo tipa 56 (SPG5), pri kateri je čas ključnega pomena. 

V prvi klinični študiji je namreč predvidenih devet mest za devet otrok z vsega sveta – ob začetku akcije zbiranja sredstev za Aleksa sta bili na voljo le še dve prosti mesti. "Zaradi izjemnega odziva ljudi je bil cilj dosežen v zgolj dveh tednih, saj je bilo zbranih kar 618.166 evrov. S tem smo Aleksu zagotovili mesto v klinični študiji," so sporočili iz društva. 

Aleks je s tem za svoj rojstni dan, ki ga praznuje jutri, prejel najlepše darilo. "Te dni, ko Aleks praznuje svoj 3. rojstni dan, ste mu podarili nekaj neprecenljivega – upanje. Upanje na zdravljenje in prihodnost, ki si jo zasluži vsak otrok. Vsak prispevek, vsaka gesta in vsaka delitev za našo družino pomenijo neizmerno veliko. Dali ste nam moč in občutek, da v tej težki preizkušnji nismo sami. Zaradi vas smo korak bližje cilju. V imenu našega Aleksa in celotne družine se vam iz srca zahvaljujemo. Hvala, ker verjamete vanj in stojite ob njem," sporočata njegova starša Tina in Radoš Drobnjak iz Kranja.

Tina in Radoš Drobnjak s sinom Aleksom Foto: Društvo Viljem Julijan
Vsem, ki so Aleksu namenili donacijo, se je zahvalil tudi predsednik društva Nejc Jelen. Ob tej priložnosti je znova izrazil upanje, da bo v tem mesecu v DZ končno sprejet tudi dolgo pričakovani zakon o ustanovitvi Sklada za redke bolezni, ki bi v prihodnje iz državnega proračuna kril stroške tovrstnih zdravljenj z novimi zdravili.

Novice Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za Tea