Parkinsonova bolezen zahteva doživljenjsko oskrbo

Vsi pa po besedah predstojnika Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana Zvezdana Pirtošeka zaradi kadrovske podhranjenosti centra za ekstrapiramidne bolezni do kakovostne oskrbe ne pridejo.

Vsakemu desetemu bolniku bolezen odkrijejo pred 50. letom starosti Kot je na novinarski konferenci ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni izpostavil Zvezdan Pirtošek, so podatki pomembni v kontekstu staranja prebivalstva: "Pri 80 letih bo eno od oblik bolezni možgan imela ena tretjina ali celo polovica vseh nas." Za tresavico, kakor še imenujejo parkinsinizem, ponavadi zbolijo starejši od 60 let, vsakemu desetemu bolniku pa bolezen odkrijejo pred 50. letom starosti.

Pirtošek je na podlagi epidemološke študije, opravljene v 30 evropskih državah, razkril ekonomsko in družbeno breme bolezni možgan. Stroški po njegovih besedah dosegajo 800 milijard evrov letno in presegajo stroške srčno-žilnih in rakavih bolezni skupaj. Ker je razmerje med neposrednimi in posrednimi stroški glede na druge telesne bolezni izrazito pomaknjeno v smer posrednih stroškov, razlaga Pirtošek, avtorji raziskave sklepajo, da bolezni možganov zdravimo prepozno in premalo intenzivno.

Parkinsonovo bolezen povzroča uničenje celic, ki proizvajajo dopamin Parkinsonovo bolezen povzroča uničenje živčnih celic v delu možgan, ki proizvajajo dopamin. Podoben propad celic se zgodi s staranjem, pri Parkinsonovi bolezni pa ta proces poteka mnogo hitreje. Klasični znaki, ki spremljajo bolezen, so tresenje, otrdele mišice, upočasnitev gibov in motnje ravnotežnih refleksov. Na bolezen opozarjajo tudi številni nemotorični simptomi, med njimi motnje spanja, utrujenost, izguba voha ipd.

Vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni UKC Ljubljana Maja Trošt je opozorila na pomanjkanje kadra na kliničnem oddelku za bolezni živčevja, kjer na tem področju delujeta le dva subspecialista, prav tako dve sta specializirani medicinski sestri. "Naša pomoč sodi ob bok najboljšim centrom v Evropi, vendar je velik problem, da bolniki ne morejo do nas, tisti, ki pridejo, pa lahko prihajajo preredko," je stisko nekontinuiranega zdravljenja pojasnila Trošteva.

Zdravila ni, zdravljenje je doživljenjsko Ob tem je povedala, da postopek postavljanja diagnoze ni dolgotrajen, določi se s klinično oceno simptomov, je pa zdravljenje še vedno doživljenjsko, saj zdravila za parkinsinizem še vedno ni. Kot je izpostavila Trošteva, je toliko pomembnejše hitro zaznavanje simptomov in čim prejšnji pristop k zdravljenju. Pri slednjem se pogosto soočajo s težavo, da bolniki nemotoričnih simptomov ne opišejo. Za rešitev tovrstnih težav so sogovorniki predstavili novost, Mapo dobrega počutja, ki podpira komunikacijo med bolnikom in zdravnikom. Z mapo je nadgrajeno tudi spremljanje simptomov, ki se pri istem bolniku lahko spreminjajo iz dneva v dan, včasih celo iz minute v minuto.

S Parkinsonovo obvezo apelirajo na vlado in podjetja V okviru društva Trepetlika, ki ga je z obiskom novinarske konference podprla tudi soproga predsednika republike Barbara Miklič Türk, so danes od 10. do 12. ure v UKC Ljubljana začeli z akcijo podpisovanja Parkinsonove obveze, dokumenta, ki podpira aktivnosti Evropske zveze bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA) na političnem prizorišču. Dokument med drugim apelira na vlado in posamezna podjetja, naj pomagajo podpirati znanost, ki bo z raziskavami pripomogla k ozdravitvi, in zagotavljati najboljšo možno kakovost življenja bolnikov s parkinsonizmom.