Paliativna zdravnica: Bolnike pogosto začnemo spremljati šele, ko je že prepozno

Asist. dr. Nena Golob je specialistka interne medicine, zaposlena na Oddelku za akutno paliativno oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana. Poleg dela na oddelku in v konziliarni službi je članica mobilnega paliativnega tima, ki z obiski na domu pomaga bolnikom v osrednjeslovenski regiji. Pri svojem delu zagovarja zgodnje vključevanje paliativne oskrbe, saj poudarja, da njen namen ni zgolj lajšanje težav v zadnjih dneh življenja, temveč predvsem izboljšanje kakovosti življenja med celotnim potekom neozdravljive bolezni.

Kot opozarja, je paliativna oskrba v Sloveniji v zadnjih letih sicer naredila pomemben korak naprej – število mobilnih paliativnih timov se je povečalo in zavedanje o njenem pomenu raste –, vendar se še vedno prepogosto začne šele takrat, ko je bolezen že zelo napredovala. Po njenem mnenju bi morali bolnike veliko prej vprašati, kaj jim pomeni kakovostno življenje, kaj si želijo in kako želijo preživeti čas, ki jim je ostal. Prav zgodnejši paliativni pristop omogoča boljše obvladovanje simptomov, večjo podporo svojcem ter bolnikom daje možnost, da pomembne odločitve sprejemajo takrat, ko so še dovolj močni in samostojni.

Foto: Bojan Puhek

Ko je življenja ostalo le še malo, so možnosti precej omejene

Menite, da bi moral biti paliativni pristop vključen v vse medicinske stroke. Imate kakšno idejo, kako?

Pravzaprav je stvar precej paradoksalna. V paliativni oskrbi se pogovarjamo o kakovosti življenja, ta pa je načeloma zelo povezana z avtonomijo bolnika, ki je eno izmed bioetičnih načel. Verjetno se strinjate, da vsak človek drugače doživlja svoje življenje in da ima vsak svojo predstavo o tem, kaj je zanj kakovostno življenje. Obenem pa se o tem, kaj je za posameznika pomembno in kako si želi živeti, največkrat začnemo pogovarjati šele v paliativni oskrbi, torej v bolj zadnjem obdobju življenja/bolezni.

Če je smrt posledica kronične bolezni, se paliativna oskrba po trenutni praksi praviloma vključuje zelo pozno. Nekdo se lahko zdravi zelo dolgo in ima neozdravljivo bolezen, pa ga v tem času nihče ne vpraša, kako bi želel živeti. Ko pa je življenja ostalo le še malo, se začne vključevati paliativni pristop, takrat smo z možnostmi pogosto že precej omejeni.

Danes bolezni predvsem zazdravljamo. Večina bolezni je kroničnih in v resnici neozdravljivih. Vprašanje je le, v kolikšnem času se bo stanje poslabšalo. Nekatere bolezni imajo slabšo prognozo in hitrejši potek, druge boljšo prognozo in daljši potek. Vsem pa je skupno to, da se stanje prej ali slej poslabša. Če k temu dodamo še dejstvo, da so ljudje vse bolj krhki – čeprav danes vedno bolj poudarjamo pomen aktivnega življenjskega sloga in priprave na starost, da bi bili čim manj krhki –, vidimo, da se enkrat stanje vendarle poslabša. In šele takrat se prvič začnemo pogovarjati o tem, kaj lahko za človeka naredimo, da bo njegovo življenje čim bolj kakovostno in čim bolj skladno s tem, kar sam razume kot kakovostno življenje. To me žalosti.

Skupaj z mobilnim timom skrbite tudi za negibne bolnike in bolnike v zadnjem obdobju življenja, v zadnjih letih pa se je ta tim po vsej Sloveniji še povečal. Kaj vam to povečanje pomeni?

Veseli me, da je zavedanje o pomenu paliativne oskrbe tako med zdravstvenimi delavci kot tudi v širši javnosti vedno večje. Obenem pa me žalosti to, kar sem že prej nekoliko nakazala, da se paliativni pristop oziroma paliativna oskrba še vedno vključuje zelo pozno v poteku bolezni, čeprav pogosto že veliko prej opazimo trenutke, ko se stanje slabša in bolezen napreduje. Veliko bolj smiselno bi bilo, kar poudarjajo tudi smernice, da te trenutke prepoznamo prej in v obravnavo vključimo paliativni pristop. Tako lahko bolnika opolnomočimo, da naredi, ko je še v dobri kondiciji, stvari, ki ga veselijo, opravi pogovore, ki se mu zdijo pomembni, in se pripravi na zadnje obdobje življenja. Takrat, če ne prej, lahko tudi izrazi želje glede obravnave za čas, ko morda sam ne bo več sposoben odločati.

Žalosti me, da smo še vedno zelo usmerjeni v zdravljenje oziroma zazdravljenje bolezni, precej manj pa v vprašanje, kakšna je kakovost življenja in kaj kakovostno življenje pomeni za posameznika. To še posebej velja za neonkološke bolnike.

V onkologiji je paliativna oskrba precej bolj uveljavljena oziroma se izvaja pogosteje kot pri neonkoloških bolnikih. To sicer ni značilno le za Slovenijo, ampak velja praktično za ves svet. Razumem, da je pri neonkoloških bolnikih vključevanje paliativne oskrbe nekoliko zahtevnejše, saj je potek bolezni pogosto manj predvidljiv kot pri rakavih obolenjih. Kljub temu pa si tudi ti bolniki želijo predvsem kakovostnega življenja. Marsikomu je pomembnejša kakovost življenja od samega trajanja.

Poleg tega vemo, da paliativna oskrba ne vpliva le na kakovost življenja, ampak lahko tudi podaljša preživetje. To so raziskave jasno pokazale, stroka pa je pri zgodnejšem vključevanju paliativne oskrbe še vedno nekoliko zadržana, ker obstaja občutek, da bi s tem bolnikom odvzeli upanje. Paliativna oskrba je namreč še vedno zelo močno povezana izključno z zadnjim obdobjem življenja. Zaradi tega so napotitve pogosto prepozne in zamudimo pomembne trenutke, ko bi lahko z bolnikom vzpostavili odnos in zaupanje. Ko enkrat to zgradiš, lahko postaneš njegov pravi zagovornik. Podpiraš ga pri odločitvah glede zdravljenja, ga spodbujaš k razmisleku, pomagaš pri obvladovanju simptomov in vsem, kar sodi v kakovostno paliativno oskrbo.

Foto: Bojan Puhek

Vi pokrivate osrednjo Slovenijo in pri skrbi za onkološke bolnike izvajate specializirano paliativno oskrbo. Kako se ta razlikuje od osnovne?

Osnovna paliativna oskrba je dolžnost vsakega zdravstvenega delavca. Gre za znanja in veščine, ki jih zdravniki ter drugo zdravstveno osebje pridobijo že med osnovnim izobraževanjem. Takšna oskrba naj bi zadostovala približno 80 odstotkom bolnikov. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana izvajamo specializirano paliativno oskrbo, namenjeno približno 20 odstotkom bolnikov s kompleksnimi simptomi.

To so bolniki, pri katerih simptomi kljub osnovni paliativni oskrbi niso dobro urejeni, pri katerih so prisotne dodatne stiske ali zelo specifična stanja. Velikokrat gre za mlajše bolnike s hitro napredujočo boleznijo, pri katerih se specifično onkološko zdravljenje raka kljub intenzivnim prizadevanjem hitro zaključi. Imajo veliko breme bolezni, pogosto zelo izrazite simptome in tudi hude psihološke stiske. To so mlade mame, mladi očetje, družine z majhnimi otroki.

Veliko stisko doživljajo tudi bližnji, ki se znajdejo v zelo težkih okoliščinah, saj nekako vsi pričakujemo, da bodo starši umrli pred svojimi otroki, ne obratno.

Rak in pomembne kronične bolezni ne prizadenejo samo posameznika, temveč celotno družino. Naš tim je zato namenjen predvsem nekoliko bolj – s kliničnega vidika – zapletenim bolnikom in zahtevnejšim kliničnim položajem. 

Kako pogosto s svojo mobilno ekipo obiskujete bolnike na domu?

Naša ekipa pokriva območje osrednje Slovenije, kjer prebiva približno 600.000 prebivalcev. En mobilni paliativni tim naj bi pokril območje s 100.000–150.000 prebivalci. V Osrednji Sloveniji bi moralo delovati vsaj pet mobilnih enot. Na domu praviloma izvajamo pozno paliativno oskrbo. Paliativno oskrbo naj bi začeli ob diagnozi neozdravljive bolezni.

Okvirno paliativno oskrbo delimo na štiri obdobja: prvo je zgodnja paliativna oskrba, ko bolnik še vedno prejema zdravljenje osnovne bolezni. Zelo konkreten primer je bolnica z napredovalim rakom dojke, ki še prejema kemoterapijo. S paliativnim zdravljenjem skrbimo za stranske učinke zdravljenja in simptome zaradi bolezni. Drugo obdobje je obdobje pozne paliativne oskrbe, torej ko ocenimo, da zdravljenje, usmerjeno v bolezen, bolniku ne prinaša več dovolj koristi oziroma povzroča več škode. Vsako zdravljenje ima tudi neželene učinke, zato se v tej fazi specifično onkološko zdravljenje zaključi, oskrba pa postane izključno paliativna. Usmerjeni smo v obvladovanje telesnih simptomov zaradi napredovanja bolezni in v psihološko, socialno ter duhovno stisko, ki jih bolnik ob tem doživlja. Sledi obdobje umiranja. Potem pa je še obdobje žalovanja.

To je posebnost paliativne oskrbe, saj se ne osredotočamo samo na bolnika, ampak tudi na njegove bližnje. Podpiramo jih, da lahko bolniku pomagajo, po smrti pa jih spremljamo tudi pri procesu žalovanja, čeprav se ta pogosto začne že precej prej.

Na domu torej izvajamo predvsem pozno paliativno oskrbo in oskrbo umirajočih. Obiske načrtujemo vnaprej. Če je mogoče, opravimo tudi nujen obisk, vendar nismo nujna medicinska služba. Osrednjeslovenska regija je zelo velika. Naš mobilni paliativni tim trenutno pet dni v tednu opravlja dopoldanske obiske, dva dni pa še popoldanske. To pomeni, da smo na terenu sedemkrat tedensko.

Kako določite, kako pogoste obiske potrebuje bolnik?

Obiske vedno prilagodimo potrebam posameznega bolnika. Ob pregledu ocenimo, kdaj bi potreboval naslednji pregled. Seveda se lahko stanje prej poslabša. Takrat se vključijo izbrani osebni zdravnik, služba nujne medicinske pomoči ali drugi, če je to potrebno. Če se le da, seveda, poskusimo pregled na domu bolnika opraviti prej – takoj, ko je to mogoče.

Mi pa sicer ves čas nudimo tudi telefonsko podporo. Svojci in tudi zdravstveni delavci nas lahko vedno pokličejo za posvet. Veliko stvari lahko rešimo že po telefonu. Datumi kontrolnih pregledov so zato zelo različni. Včasih med pregledi mine več tednov, včasih le nekaj dni. To je ena od posebnosti paliativne oskrbe – vedno se prilagajamo potrebam bolnika. Ocenimo, kako bolezen poteka in kakšne so potrebe bolnika – vedno znova. Včasih pa tudi svojci povedo, da je stanje trenutno stabilno in da našega obiska še ne potrebujejo, zato ga prestavimo na poznejši termin. Naša enota poleg terenskega dela opravlja še delo na oddelku in v konziliarni službi na OI Ljubljana.

Foto: Shutterstock

Smrt smo kot družba potisnili iz vsakdanjega življenja

Omenili ste, da podporo namenjate tudi svojcem v procesu žalovanja. V zadnjem času se veliko govori tudi o dulah smrti. Se pri svojem delu srečujete z njimi oziroma kako gledate na njihovo vlogo?

Da, o tem se danes res veliko govori. Dule smrti so precej bolj razširjene predvsem v državah severne Evrope in v anglosaškem svetu. Tam je paliativna oskrba bistveno bolj vpeta v družbo kot pri nas. Specializacija iz paliativne oskrbe v Angliji obstaja že od osemdesetih let prejšnjega stoletja in področje je družbeno zelo dobro prepoznano. Razvijalo se je tudi nekoliko zunaj okvira njihovega zdravstvenega sistema NHS, skoraj kot odgovor na občutek pretirane medikalizacije smrti. Tam imajo tudi tako imenovane Macmillan nurses, medicinske sestre, ki bolnika tudi v zadnjem obdobju življenja spremljajo na domu.

Mislim pa, da je pri nas težava predvsem ta, da ima družba zelo romantiziran pogled na smrt. Navadno pred samo smrtjo nastopi obdobje, ko telesne funkcije odpovedujejo in telo začne pešati. Ljudje na to pogosto pozabijo ali tega morda ne vedo. 

K temu verjetno prispevajo tudi filmi in televizija?

Vsekakor. Umiranje je proces, ki se je v zadnjih desetletjih preselil iz domov v bolnišnice. Po eni raziskavi ima Slovenija celo največji delež ljudi, ki umrejo v bolnišnici, v primerjavi z drugimi evropskimi državami. 

Res?

Da, okoli 74 odstotkov. Umiranja zato preprosto ne prepoznamo več. Nimamo izkušnje z njim. Spomnim se svoje babice, ki je umrla stara sto let. Ko je umrl sosed, je točno vedela, kaj mora narediti – pristopila je k njemu in opravila obsmrtno nego. Danes pa se z umiranjem in smrtjo marsikateri tudi starejši odrasel še ni srečal. Aktivno umiranje lahko traja tudi sedem dni.

Smrt je pravzaprav v marsičem zrcalna podoba rojstva. Pri dojenčku sprejmemo, da se razvija, da v različnih obdobjih potrebuje različno oskrbo. Pri umiranju pa poteka obraten proces. Organi postopoma ugašajo in zaradi tega se pojavljajo značilni simptomi.

Bolnik je praviloma vezan na posteljo, ne je in ne pije več, potrebuje nego, veliko spi. Spremeni se videz obraza, koža uplahne, nos in brada postaneta bolj zašiljena. Z napredovanjem umiranja se spremeni dihanje, bolnik izgublja zavest, ne zmore več požirati, refleksi ugašajo. Na koncu umre. Ljudje pogosto mislijo, da ti znaki pomenijo hudo trpljenje, v resnici pa gre za fiziološki proces. Težava je, da ga ne poznamo. Vemo, da dojenček joka, ker mu rastejo zobje. Vemo, da ga ima krče zaradi razvoja prebavnega sistema. To razumemo. Obratnega procesa pa ne poznamo, zato se ga bojimo.

Foto: Bojan Puhek

Čeprav pravzaprav čaka vse nas.

Večina ljudi danes v razvitem svetu umre zaradi kronične, neozdravljive bolezni. Poznamo pa dve poti umiranja. Ena je mirna pot, kakršno sem opisala. Druga pa je težka pot, pri kateri je prisotnih več neobvladanih simptomov. Naloga zdravnikov in drugega zdravstvenega osebja oziroma vseh vključenih je, da te simptome prepoznamo in jih lajšamo. Mlajši bolniki večkrat umirajo po težki poti. 

Po težki poti – v kakšnem smislu?

Mlajši bolniki so biološko bolj ohranjeni. To je človek, ki je v resnici lahko telesno, kljub bolezni, biološko ohranjen. In prav zato telo proizvede več simptomov. Umiranje je zato pogosto lahko bolj burno. Lahko so nemirni, imajo več bolečin, več težkega dihanja.

Tukaj je naloga zdravstvenega osebja in bližnjih, da te simptome prepoznajo in jih tudi ustrezno obravnavajo. Z zdravili lahko simptome zelo izboljšamo in zato bolnik ne potrebuje hospitalne obravnave. Če je želja, lahko bolniki umrejo doma. Tudi zato je dobro, da se paliativna oskrba začne pri neozdravljivi bolezni zgodaj – da bližnje poučimo o obvladovanju simptomov. Sicer pa večina ljudi umre po mirni poti.

Ima kdo od vaših bolnikov tudi podporo dule smrti?

V Sloveniji tega še nisem srečala. V tujini pa je to precej bolj razširjeno, predvsem zato, ker prepoznajo željo bolnikov, da ostanejo doma, in stisko svojcev, ki pogosto ne vedo, kako odreagirati. V Angliji imajo MacMillan nurses, v severnih državah Evrope pa dule smrti. Pridejo na dom, bdijo ob bolniku, prepoznavajo simptome in pomagajo pri njihovem lajšanju. Za Slovenijo pa še nisem slišala, da bi kdo od bolnikov, ki jih imamo mi v oskrbi, imel takšno podporo.

Imamo pa Slovensko društvo Hospic. To so prostovoljci s širokim naborom znanj. Bolnikom najpogosteje ponujajo družbo, svojcem pa omogočijo nekaj časa zase, saj med njihovo odsotnostjo ostanejo ob bolniku. Tako lahko ostanejo vsaj deloma vključeni v svoje vsakdanje oziroma družbeno življenje, kar je zelo pomembno. So tudi dober vir informacij. Društvo Hospic ima po vsej Sloveniji območne enote, dobro poznajo posebnosti posameznih okolij, pridejo na dom, pomagajo pri organizaciji različnih stvari, tako da z njimi sodelujemo. Nimajo pa funkcije dule smrti. V Sloveniji imamo trenutno en stacionarni hospic.

Vam pri delu tudi oni pomagajo?

Da, seveda. Je pa žal še vedno veliko skrbi na plečih družine oziroma bližnjih.

Foto: Bojan Puhek

Umiranje ni le telesni, ampak tudi psihološki, socialni in duhovni proces

Kaj je pri vašem delu najtežje in kaj vas najbolj izpopolnjuje?

Najtežje sprejemam zamujene priložnosti. Sem velika zagovornica zgodnje vključitve paliativne oskrbe. O tem sem malo že govorila. Kot primer bom navedla onkologijo, čeprav to velja širše. Onkologi so pogosto precej zadržani pri zaključevanju sistemskega zdravljenja oziroma pri vključitvi paliativne oskrbe, ker imajo občutek, da bodo bolniki to razumeli ...

... kot da so zdravniki obupali nad njimi?

Da, tako. Zdravniki si ne želijo bolnikom povzročati morebitnih dodatnih psiholoških stisk. Zato so taki bolniki, pogosto mladi, v paliativno oskrbo napoteni zelo pozno. Ko je mlad bolnik z napredovalo boleznijo prvič napoten v paliativno oskrbo – in to pozno –, ima takrat lahko že veliko simptomov, na primer težko diha, ga boli ali je že zelo zaspan. Tedaj je zelo težko vzpostaviti stik in zaupanje ter pripraviti načrt nadaljnje obravnave. Če tega načrta nimaš in bolnika ne poznaš dobro, težko slediš njegovim željam. Takrat se znajdeš v veliki negotovosti.

Čeprav ljudje umiramo na podobne načine, smo si med seboj zelo različni. Poleg tega se ljudje med boleznijo spreminjajo. Vedno imam občutek, da bi lahko za bolnika naredila več, če bi ga spoznala prej in bi zanj lahko pravočasno bolje poskrbeli. Največ pa mi pomeni tista iskrica v očeh, ko vidim, da sem pri kom s svojo vključitvijo – kot paliativna zdravnica – res naredila razliko.

Bolniki si želijo predvsem občutka varnosti. Želijo si, da so slišani, da so njihove želje, kolikor je mogoče, upoštevane. Večina si želi biti opolnomočena. Niso pa vsi enaki. Nekateri želijo o bolezni, njenem poteku in prognozi vedeti popolnoma vse, drugi tega ne želijo. Tudi to je ena od značilnosti paliativne oskrbe – da jo prilagodimo posamezniku. Vedno vprašamo: "Koliko želite vedeti o svoji bolezni?" In informacije podajamo na način, ki je zanj sprejemljiv. Na koncu pa ugotoviš, da so želje bolnikov pogosto lahko le zelo majhne stvari.

Foto: Shutterstock

Na primer?

Zadnji obisk morja, zadnji kebab. Res zelo različne stvari. Seveda je tudi nekaj bolnikov, ki so zelo ponosni na svojo poklicno oziroma življenjsko pot in jim veliko pomeni, kaj so ustvarili, zato želijo še kaj dokončati. Večina pa si želi predvsem pristnih odnosov in sprave. Res je zelo različno.

Na vašem oddelku sem opazila, da imate na oglasni tabli zapisano, da se lahko bolniki srečajo tudi z duhovnikom. Je to povezano s tem celostnim pristopom?

To sicer omogočajo vsi oddelki. Je pa pri paliativni oskrbi res bolj v ospredju ta večdimenzionalnost človeka. Bolnike obravnavamo celostno. Imamo telesne simptome, potem pa še tri razsežnosti človeka: psihološko, duhovno in socialno. Vse to je zelo prepleteno. Čisto življenjski primer: nekdo lahko preboleva le okužbo dihal in težko diha zaradi zamašenih dihalnih poti. To je neprijetno. Zaradi tega postane živčen, potem diha še težje, začne ga skrbeti, kaj bo, če se stanje še poslabša. Tako nastane začaran krog.

Podoben proces je tudi pri simptomih ob napredovali bolezni – ko eden spodbudi drugega. Na žalost je v zdravstvu telesni simptom pogosto vstopnica v zdravstveni sistem. Če kdo reče: "Boli," bomo takoj iskali rešitev, ker bolečino znamo obvladati. Če pa kdo reče: "Zaskrbljen sem, ker ne vem, kako bo," je odziv pogosto drugačen. Pa vendar je tudi to zelo pomembno. Vsi ljudje potrebujemo občutek varnosti. Zdravniki fizične simptome dobro prepoznamo, saj vemo, kaj je narobe in predvsem kaj narediti, da jih oblažimo. Imamo farmakološke in nefarmakološke možnosti zdravljenja. Veliko težji pa so pogovori o tem, kaj bo, česa ne vemo in kaj lahko pričakujemo. Ne nazadnje je kljub vsemu napredku medicine v njej še vedno zelo veliko negotovosti.

Je v paliativni oskrbi zaradi tega negotovosti še toliko več?

V življenju je v resnici zelo malo gotovosti. Meja med življenjem in smrtjo je zelo zabrisana. Vsi živimo z občutkom, da še imamo čas in možnosti. Pa ni nujno. 

Večina ljudi se smrti ne boji toliko kot izgub pred njo

Kako pa vi osebno gledate na smrt? Kakšen je vaš odnos do nje?

Mislim, da imamo kot družba zelo idealizirano predstavo o smrti. To se mi zdi problematično tudi zato, ker se slabe izkušnje s smrtjo prenašajo skoraj transgeneracijsko. Če je nekdo nekoč umrl na težek način, se o tem govori še generacije. Ta bojazen pred zadnjim obdobjem življenja se potem samo še poglablja.

Nikoli ne bom pozabila bolnice, ki je prišla v našo ambulanto. Bila je socialna delavka, starejša gospa, zelo izobražena in prijetna. Povedala mi je, da ima veliko izkušenj tudi z oskrbo ljudi v zadnjem obdobju življenja. Na prvi pregled v paliativno ambulanto je prišla zelo pretresena, ker je pred kratkim na našem oddelku umrl njen prijatelj. Vprašala sem jo, kaj jo je pri njegovi smrti najbolj prizadelo, in odgovorila je, da je trpel. Njegova smrt je bila v resnici zelo mirna, vendar jo je ona doživela popolnoma drugače. Simptome odpovedovanja organov, ki so fiziološki, je razumela kot trpljenje. Takrat vidiš, kako drugače ljudje doživljajo ta proces, tudi tisti, ki so že spremljali umirajoče.

Potem si lahko samo predstavljamo, kako težko je tistim, ki se s tem še nikoli niso srečali. To je ena od mojih misli o smrti. Druga pa je, da se večina bolnikov – in tudi sama – smrti pravzaprav ne boji toliko kot izgub, ki se zgodijo pred njo. Napredovanje bolezni in slabšanje zdravstvenega stanja prinašata veliko izgub. Izgubo samostojnosti, neodvisnosti, občutek, da si breme drugim. Danes smo kot družba zelo usmerjeni v posameznika. Veliko delamo in ločeni smo od širše skupnosti. Bolezen pa pomeni, da boš nekoč potreboval pomoč drugega človeka. Prav te izgube in potreba po pomoči povzročajo veliko stisk in verjetno tudi velik del tega, kar danes imenujemo psihosocialno trpljenje.

Obenem pa je zanimiv paradoks, da si ljudje pogosto, bolj ko se približujejo koncu življenja, želijo živeti. Neverjetna je ta človekova prilagodljivost. Ob prvem obisku bolniki velikokrat povedo, da je zanje določeno stanje nesprejemljivo. Potem pa pridejo na pregled v bistveno slabšem stanju od tistega, ki so ga prej opisovali kot nesprejemljivo, in se vseeno naučijo živeti z njim in delujejo zadovoljni – najdejo nove radosti. Seveda pa vsak človek to doživlja drugače. Veliko je odvisno od osebnosti in življenjskih izkušenj.

Foto: Bojan Puhek

Slišala sem tudi zgodbe, da umirajoči počakajo svoje bližnje, se od njih poslovijo in šele nato umrejo. Se to res dogaja?

To je mogoče. Sama sem sicer zelo pragmatična in zelo verjamem v medicino, podprto z dokazi, vendar mislim, da gre tukaj za odziv vseh štirih razsežnosti človeka. Velikokrat vidimo, da bolniki čakajo bližnje, da se lahko poslovijo. Opažamo pa tudi nekaj drugega, kar je tudi ljudsko izročilo – da se stanje tik pred smrtjo za kratek čas izboljša. Tudi to je res.

Včasih tik pred smrtjo nekoliko več pojedo, zmorejo več, potem pa se stanje zelo hitro poslabša. Vidimo pa tudi, da si veliko bolnikov želi umreti samih, na samem. Čeprav imajo svojce ves čas ob sebi, pogosto umrejo ravno takrat, ko ti za nekaj minut odidejo, na primer na kavo.

Mislite, da to naredijo namenoma?

Ne vem, ali je namenoma, je pa to opisano v literaturi in opažamo tudi sami v klinični praksi. Tu pa lahko kot zdravstveno osebje naredimo veliko. Bližnje lahko na to pripravimo. Sicer imajo pogosto občutek, da so zgrešili najpomembnejši trenutek. Rečejo: "Ravno takrat, ko sem šla na stranišče" ali "Ko sem skočil na kavo, je umrl. Zakaj nisem ostal ves čas ob njem?"

Takrat se verjetno pojavi tudi občutek krivde?

Da. Če pa jih prej pripraviš, da se to lahko zgodi, jim s tem velik del tega občutka odvzameš. Bližnje je treba opolnomočiti. Obdobje napredovale bolezni je zelo intenzivno, saj ga zaznamujejo številne zaporedne izgube. Ko se bolnik in njegovi bližnji prilagodijo eni spremembi, se pogosto že pojavi naslednja. Stiske so zato velike.

Ker se kot družba o teh temah premalo pogovarjamo, nanje pogosto nismo pripravljeni in jih težje prepoznamo. Veliko lahko naredimo že s tem, da se z bolnikom in njegovimi bližnjimi odkrito pogovarjamo o tem, kaj lahko pričakujejo. Pogosto takrat slišimo: "Aha, zdravnik je rekel, da se to lahko zgodi." Takšno razumevanje in priprava običajno olajšata tudi proces žalovanja.

Foto: Shutterstock

Svojci pogosto ne vedo, kaj si bolnik v resnici želi

Kaj bi rekli, da človek v paliativni oskrbi najbolj potrebuje?

Zelo pomembno je, da ne sodimo. Pogosto izhajamo iz sebe in mislimo, da je naš način razmišljanja edini pravi. Pri tem delu sem se naučila, da ni nič absolutno. Zgodbe, ki jih slišimo pri svojem delu, so zelo težke. Marsikdo ima za seboj zelo težko življenje. Njegove odločitve in odzivi so posledica vseh izkušenj, ki jih je doživel. Resnica pa je vedno na več straneh. Zato se mi zdi zelo pomembno, da se bolniki zaradi svojih odločitev ne počutijo obsojane. Enako pomembno pa je, da se sprejete počutijo tudi bližnji, ki zanje skrbijo.

Kaj pa, ko se želje bolnika in njegovih svojcev razlikujejo?

Temu rečemo kolizija interesov. Tega je v paliativni oskrbi precej in je tudi zelo pomembno. V prvi vrsti zagovarjamo želje bolnika. Seveda pa je treba upoštevati tudi, da nekatere njegove želje včasih niso skladne z realnimi možnostmi. Prav zato je tako pomembna zgodnja paliativna oskrba, da se lahko na takšne primere pravočasno pripravimo in načrtujemo nadaljnjo obravnavo.

Velikokrat vidimo, da imajo svojci drugačne predstave predvsem zaradi notranje stiske. Pogosto opažamo tudi, da se člani družine o teh stvareh sploh ne pogovarjajo. Svojci nekaj domnevajo, ker pravzaprav ne vedo, kaj si njihov bližnji želi. Nikoli ga ne vprašajo. Ljudje, ki se imamo radi, se želimo med seboj zaščititi. Zato svojci pogosto mislijo, da bolnik svoje bolezni ne razume, da ne ve, kako napredovala je. V resnici pa opažamo, da to večinoma ne drži. Bolniki svojo bolezen zelo dobro poznajo. Z njo živijo vsak dan in njene posledice čutijo na lastnem telesu.

Včasih je dovolj že to, da se o tem odkrito spregovori. Po drugi strani pa tudi bolniki včasih, zavestno ali nezavedno, prikrivajo določene simptome. Ne želijo užalostiti svojih bližnjih, ne želijo, da bi jih skrbelo, ali pa preprosto nočejo, da bi čutili težo njihove bolezni. Mislim, da je najpomembnejše, da se vsi skupaj o tem pogovarjamo spoštljivo. Dogaja pa se tudi obratno. Nekateri bolniki ne želijo poznati podrobnosti o svoji bolezni. Takrat pogovor vedno prilagodimo njihovim željam. Če kdo ne želi vedeti, kako bolezen napreduje, ga informiramo le toliko, kolikor je zanj sprejemljivo. Smo pa zdravniki v prvi vrsti zagovorniki bolnikov.

Če bolnik ne želi poznati vseh informacij, jih potem poveste svojcem?

Če bolnik želi, da so njegovi bližnji seznanjeni z informacijami o njegovem zdravstvenem stanju, jih vključimo v pogovor. Vedno ravnamo v skladu z bolnikovimi željami. Obenem pa moramo postaviti tudi realna pričakovanja. Iz vsakdanjega življenja vemo, da pod stresom težje razmišljamo jasno in preudarno. Prav zato sta zgodnja paliativna oskrba in načrt nadaljnje obravnave tako pomembna.

O teh vprašanjih se moramo pogovarjati takrat, ko je bolnik še v boljši kondiciji, bolj spočit in ima dovolj notranje prožnosti, da lahko o teh temah razmišlja. Takšni pogovori v zadnjem obdobju življenja, sploh če človek že aktivno umira, so zelo težki. 

Foto: Bojan Puhek

S podobnimi stiskami, kot se srečujejo bolniki, se srečujejo tudi zdravniki

Kaj ljudje ob spoprijemanju s smrtjo najpogosteje spoznajo o sebi?

Velikokrat obžalujejo izgubljene priložnosti. Večina si želi, da bi bila v življenju bolj drzna.

Da bi bolj živela tukaj in zdaj?

Da. Mogoče so ti posamezniki zanemarjali določene vidike svojega življenja. Pogosto si želijo sprave z bližnjimi in tudi sami s sabo. Do sebe smo večinoma zelo zahtevni. Pogosto smo sami sebi največji sovražniki. Je pa res, da smo danes družba posameznikov. Radi imamo nadzor.

Ko pa bolezen napreduje in specifično zdravljenje ni več mogoče, gotovosti skoraj ni več. Takrat se je treba naučiti živeti v negotovosti. Če je človek zelo nagnjen k nadzoru, zaradi tega trpi. Kot bolnik in tudi kot zdravnik.

S podobnimi stiskami, kot se srečujejo bolniki, se na nekakšen način srečujemo tudi zdravniki. Tudi sami si moramo priznati, da smo velikokrat v negotovosti, in včasih je to treba priznati tudi bolniku. Da določenih stvari preprosto ne vemo.

Ali zmorete bolniku odkrito povedati, da česa ne veste?

Da. Pogosto gre za vprašanja, koliko časa bo kdo še živel. Bližje ko je bolnik zadnjemu obdobju življenja, natančnejše so lahko naše ocene. Če pa bolnika vidimo le enkrat, je takšno napoved zelo težko podati. Napovedovanje preostanka življenjske dobe je nehvaležno, zato se navajanju konkretnih številk ali časovnih okvirov izogibamo.

Bolj pošteno je odkrito povedati, da tega ni mogoče zanesljivo napovedati, zato raje govorimo o dnevih, tednih ali mesecih. V takšnih okvirih je ocena precej bolj realna. O tem je bilo narejenih veliko raziskav. Zdravnik, ki bolnika spremlja dlje časa, ga dobro pozna in z njim vzpostavi zaupen odnos. Takšna bližina je za bolnika zelo pomembna, lahko pa vpliva tudi na ocenjevanje prognoze. Zato je včasih koristno pridobiti še mnenje zdravnika, ki v obravnavo ni neposredno vključen, saj lahko poda dodatno, nekoliko bolj neodvisno strokovno presojo.

Foto: Shutterstock

Prostovoljno končanje življenja? Najprej moramo urediti paliativno oskrbo v Sloveniji.

Kaj vas je to delo naučilo o sebi, življenju in ljudeh?

Premalo. (smeh) Še vedno se učim. Verjetno predvsem ponižnosti. Tako v življenju kot v medicini. V resnici nimamo vpliva ne na včeraj ne na jutri. Vpliv imamo samo na danes, pa še to omejen. Mogoče me je naučilo tudi bolj prepoznavati vse lepo, kar nas obdaja in kar je pogosto nekaj, kar nam je samoumevno. Pa kako pomembna je fleksibilnost/prožnost uma, da – če na kaj nimaš vpliva – sprejmeš sebe in življenje takšno, kot je.  

Da ste bolj prijazni do sebe?

Tega se še vedno učim ...

Vaše delo je čustveno zelo zahtevno. Imate vi in vaša ekipa na voljo psihološko podporo ali pogovore s psihologom oziroma psihoterapevtom, da lahko odložite del tega bremena? 

Zelo je pomembno, da delamo v večdisciplinarnem timu in da si med seboj veliko bremen razdelimo. Mislim, da tega bremena nihče ne bi smel nositi sam. Večino leta imamo organizirano dvakrat mesečno supervizijo. Velikokrat se bolniki ali bližnji opravičujejo, ker se počutijo z vprašanji, ki nam jih zastavijo, nadležne; vendar so ta opravičila popolnoma odveč. Razumemo, da so bolniki in bližnji ob napredovali bolezni v stiski.

Bolj me prizadene, ko povedo, da naj jih le razumemo, saj gre za njihovega bližnjega, obenem pa da se zavedajo, da je to za nas le dodaten bolnik. Za nas nihče ni samo "eden od bolnikov". Vsak bolnik je nekdo, ki smo ga spoznali v določenem obdobju življenja in je pustil neko sled. Ko bom postala ravnodušna in se me te zgodbe ne bodo več dotaknile, bom zamenjala službo.

Seveda pa moramo ohraniti tudi določeno profesionalno distanco. Vidimo veliko težkih zgodb, veliko smrti, veliko izgub. Obenem pa vidimo tudi veliko lepih stvari. Vidimo sprave med družinskimi člani, sprave med prijatelji, sprave s samim sabo. Velikokrat vidimo, da smo komu res naredili razliko. Pri našem delu se moraš naučiti empatije. Empatija ne pomeni, da trpiš skupaj z bolnikom ali da žaluješ namesto njega. Pomeni, da si ob njem.

Foto: Bojan Puhek

To pomeni, da ste predvsem človek, ki bolnika na tej poti spremlja?

Da človeka poslušaš, ga upoštevaš in ostaneš odprtega duha. Tudi takrat, ko bolezni ni več mogoče obvladati, ko je človek v zadnjem obdobju življenja in v resnici umira. Da ostaneš tam. Da se človeku posvetiš. Mislim, da je to zelo pomembno. Ne samo v paliativni oskrbi, ampak v medicini nasploh in tudi v širši družbi.

Paliativna oskrba je odsev družbe. Naša pričakovanja v družbi so se zelo spremenila. Danes lahko marsikatero bolezen pozdravimo ali pa vsaj zazdravimo. Prišli smo do paradoksa, da lahko telo ohranjamo pri življenju zelo dolgo, um pa začne pešati prej. Govorim o demencah. Medicina je doživela velik napredek. Po drugi strani pa danes ljudje hodijo na turistične polete v vesolje.

Posledično imajo tudi bolniki in bližnji občutek, da je mogoče pozdraviti prav vse. Pa ni nujno. Še vedno smo omejeni s tem, kaj človeško telo zares zmore in kaj medicina zanj lahko naredi. Je pa res, da telo zmore ogromno. Izjemno je. Ampak človek ni samo telo. Je tudi psihološko, socialno in duhovno bitje. 

Veliko razprav je sprožil tudi referendum o prostovoljnem končanju življenja. Kako vi gledate na to vprašanje?

Paliativna oskrba je pravica vsakega človeka. Mislim, da moramo najprej urediti paliativno oskrbo v Sloveniji. Na tem področju se veliko dela, vendar mora postati dostopna vsem. To je po mojem mnenju prvi nujni korak pred kakršnokoli nadaljnjo razpravo. Mislim tudi, da se vprašanja prostovoljnega končanja življenja pogosto povezujejo z eksistencialno stisko, kar kažejo tudi raziskave. Vsak človek ima predstavo o tem, kako bi si želel umreti oziroma kako bi želel živeti v zadnjem obdobju življenja. Potem pa pridejo izgube: izguba samostojnosti, občutek, da si breme.

Velikokrat je želja po predčasnem končanju življenja posledica občutka negotovosti, nevednosti ali strahu. Če bi se paliativna oskrba začela dovolj zgodaj, bi lahko marsikatero od teh vprašanj obravnavali prej in morda bi stiske bile manjše. Zato je moja prva misel vedno ista: urediti moramo paliativno oskrbo. Narediti jo moramo dostopno na vseh ravneh zdravstva – v primarnem, sekundarnem in terciarnem zdravstvu – ter v vseh regijah države. To je prvi nujni korak. 

Preberite tudi:

Novice Starša otroka v paliativni oskrbi: Nehala sva čakati, da bo umrl