Petek, 28. 8. 2026, 11.12
6 dni, 22 ur
Polno življenje kljub izzivom
Osebe s spinalno mišično atrofijo na novo rišejo meje samostojnosti
Matic Brunec vsem, ki se soočajo z življenjskimi izzivi, sporoča: "Če bi moral svoje življenje opisati z enim stavkom, bi rekel: Ne dovoli, da ti ovira pove, česa ne zmoreš. V življenju bodo vedno stvari, ki jih ne moreš spremeniti, lahko pa vplivaš na to, kako se z njimi soočiš."
Vstop v odraslost je prelomnica za vsakogar, za osebe s spinalno mišično atrofijo (SMA) pa je še pred leti pomenil skoraj nepredstavljiv scenarij. Danes v Sloveniji živi že okoli 90 odraslih s to redko genetsko boleznijo, ki aktivno načrtujejo svojo prihodnost, študirajo, delajo in si ustvarjajo samostojno bivanje. Avgust, mesec ozaveščanja o SMA, odpira vpogled v njihovo realnost: kaj pomeni aktivno sodelovati pri zdravljenju, zakaj je podporno okolje most do neodvisnosti in kako se v družbi odpirajo nove poti za vse talente.
Spinalna mišična atrofija vpliva na gibanje in mišično moč, a ne posega v intelektualne ter ustvarjalne potenciale posameznika. V preteklosti je bila diagnoza za mnoge otroke usodna že v najzgodnejšem obdobju, sodobna medicina pa omogoča, da bolniki dočakajo odraslost in visoko starost. V Sloveniji danes s SMA živi približno 130 oseb – okoli 90 odraslih ter 40 otrok in mladostnikov.
Partnerski dialog z zdravniki namesto pasivne vloge
Dr. Lea Leonardis poudarja pomen gibanja: "Redna fizioterapija omogoča ohranjanje gibljivosti in mišične mase, respiratorna vadba pa pomaga ohranjati pljučne volumne in preprečuje okužbe dihal."
Ko mladostnik s SMA preide v odraslo obravnavo, zdravniki spodbujajo partnerski odnos. "V odrasli dobi mlade spodbujamo k aktivnemu sodelovanju. Želimo, da sami izrazijo svoje prioritete glede zdravljenja ter predstavijo cilje, pomembne za vsakodnevno samostojnost," pojasnjuje izr. prof. dr. Lea Leonardis, dr. med., predstojnica oddelka na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana.
Dodaja, da je potek bolezni pri odraslih raznolik: pri tistih z zgodnjim začetkom je šibkost večja in potrebujejo več pomoči, tisti s poznim začetkom pa so lahko popolnoma samostojni.
Študent Jakob Remar, ki se udejstvuje kot fotograf in videoustvarjalec, poudarja: "Ker s SMA živim že od otroštva, je to del mojega vsakdana, ni pa moja celotna identiteta. Večino dneva sploh ne razmišljam, da sem drugačen, bolezen opazim ob fizičnih ovirah. Z zdravniki gradim partnerski odnos: oni ponujajo strokovno znanje, sam pa najbolje poznam svoj vsakdan in prioritete. Samostojnost gradiš iz dneva v dan."
Pomoč bližnjih, disciplina in rutina za običajen mladostniški vsakdan
Za ohranjanje neodvisnosti in kondicije sta ob zdravstveni obravnavi ključna disciplina in podporna mreža. Mladostnik Matic Brunec poudarja, da mu ravno podpora domačih in stalne spremljevalke v šoli omogoča običajen najstniški vsakdan: "Bolezen je samo en del mojega življenja in nikakor ni vse, kar me predstavlja. V vsakdanji rutini imam rad stvari, ki mi dajo občutek normalnosti – glasbo, šport in sprehode s psom. Prijatelji mi pomenijo ogromno prav zato, ker se ob njih počutim predvsem kot najstnik in ne kot nekdo z boleznijo."
"Danes imajo osebe s SMA bistveno več priložnosti za vključevanje v skupnost. Na sodobnem trgu dela fizične zmožnosti niso več odločilne, temveč štejeta znanje in inovativnost. Osebe s SMA dosegajo visoke ravni izobrazbe in ko prepoznamo in podpremo vse talente, pridobi celotna družba," poudarja Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije.
Da zdravilo ne more nadomestiti lastnega truda, potrjuje Jakob, ki v urnik dosledno umešča plavanje: "V vodi lahko razgibam celo telo in aktiviram mišične skupine, ki so sicer manj dejavne. Tako ohranjam gibljivost in kondicijo."
Tudi dr. Leonardis poudarja pomen gibanja: "Redna fizioterapija omogoča ohranjanje gibljivosti in mišične mase, respiratorna vadba pa pomaga ohranjati pljučne volumne in preprečuje okužbe dihal." Jakob in Matic sicer poudarjata, da motivacija ni vedno enaka, a se oba zavedata pomena redne vadbe za gibljivost, zato stavita na doslednost.
Več priložnosti za šolanje, kariero in družinsko življenje
Študent Jakob Remar se udejstvuje kot fotograf in videoustvarjalec ter poudarja: "Ker s SMA živim že od otroštva, je del mojega vsakdana, ni pa moja celotna identiteta. Večino dneva sploh ne razmišljam, da sem drugačen, bolezen opazim ob fizičnih ovirah."
Predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman izpostavlja, da odpravljanje arhitekturnih ovir, sodobni pripomočki in boljša oskrba bistveno izboljšujejo položaj.
"Danes imajo osebe s SMA bistveno več priložnosti za vključevanje v skupnost. Na sodobnem trgu dela fizične zmožnosti niso več odločilne, temveč štejeta znanje in inovativnost. Osebe s SMA dosegajo visoke ravni izobrazbe; med našimi člani so uspešni strokovnjaki in podjetniki, ki zaposlujejo druge, ter si ustvarjajo družine. Ko prepoznamo in podpremo vse talente, pridobi celotna družba," pojasnjuje Tomanova.
To dokazujeta tudi mlada sogovornika – Jakob uspešno razvija ustvarjalne projekte in želi po diplomi zagnati lastno podjetje, Matic pa z odločnostjo gradi pot do želenega poklica, samostojnosti in potovanj.
Pogum, ki presega diagnozo
Zgodbi Jakoba in Matica dokazujeta, da diagnoza ne določa meja posameznikovega sveta. Matic vsem, ki se soočajo z življenjskimi izzivi, sporoča: "Če bi moral svoje življenje opisati z enim stavkom, bi rekel: Ne dovoli, da ti ovira pove, česa ne zmoreš. V življenju bodo vedno stvari, ki jih ne moreš spremeniti, lahko pa vplivaš na to, kako se z njimi soočiš. Tudi sam imam dneve, ko sem utrujen ali mi je težko, ampak potem grem naprej. Vsak ima svojo pot in sam želim svojo čim bolje izkoristiti." Jakob k temu dodaja preprosto načelo vztrajnosti: "Postavi si cilj, vsak dan naredi vsaj majhen korak proti njemu in ne dovoli, da bi en slab dan določil tvojo prihodnost."
Zgodbe odraslih s SMA potrjujejo, da pravočasno zdravljenje, spodbudno družbeno okolje in zanesljiva podporna mreža posameznikom odpirajo pot v polno, produktivno in neodvisno življenje.
Naročnik oglasne vsebine je Biogen Pharma, d. o. o. / Biogen-294314
Datum priprave: avgust 2026
