Ponedeljek, 8. 6. 2026, 4.00
1 mesec, 1 teden
Bolezen tisočerih obrazov: "Želel sem biti Herman, ki zna reševati probleme"
Termometer prikazuje, kako vroč je članek.
Termometer prikaže, kako vroč je članek.
3,90
Danes, skoraj štiri desetletja pozneje, Herman Van Midden še vedno načrtuje prihodnost, dela, vozi avtomobil in verjame, da je največji sovražnik bolezni obup.
Ko je leta 1988 na Nizozemskem izvedel, da ima multiplo sklerozo, je bil še mlad, star 23 let. O bolezni ni vedel veliko in možnosti zdravljenja so bile bistveno bolj omejene kot danes. Diagnozo je sprejel na svoj način. Ni je postavil v središče svojega življenja, se predal strahu, temveč dokončal študij, si ustvaril družino in kariero ter se preselil v Slovenijo, ki jo danes imenuje svoj dom. Doktor fizike, Herman Van Midden, zase pravi, da ni želel biti človek z multiplo sklerozo. "Želel sem biti Herman, ki zna reševati probleme. Največji sovražnik bolezni je namreč obup."
Herman Josef Petrus Van Midden
Herman Josef Petrus Van Midden nam je zaupal, da se nikoli ni predstavljal z vsemi tremi imeni, temveč so ga vsi poznali kot Hermana. Diplomant fizike je postal leta 1989 na Univerzi Twente, Univerzi za tehnične in socialne vede na Nizozemskem, na isti univerzi je doktorat iz fizike prejel leta 1994. Na Institutu Ježef Stefan (IJS) v Ljubljani je bil od leta 1988 tretjinsko zaposlen kot raziskovalec, od leta 1995 pa zaposlen kot sistemski organizator v SRC.SI.Z IJS sodeluje še danes.
Ko je telo začelo pošiljati opozorila
Dan po študentski zabavi. "Zbudil sem se z mačkom (smeh, op. p.) ... in tudi z multiplo sklerozo," se prvih znakov bolezni spominja danes 61-letni Herman Van Midden. Že pred tem je imel občasno občutek, da izgublja ravnotežje, a je te znake ignoriral. Tistega dne po zabavi pa se je le odpravil k osebnemu zdravniku, ki ga je poslal na nadaljnje preiskave in te so leta 1988 potrdile multiplo sklerozo.
"Takrat so mi povedali, da imam multiplo sklerozo, in to je bilo praktično vse. Rekli so mi, naj pridem nazaj, ko se bo stanje poslabšalo. Šel sem domov in nekako pozabil na to ... Študentski časi so bili res lepi in veliko let sem živel brez večjih težav. Leta 2005 sem spoznal, da že težje hodim."
Dolga leta je živel skoraj običajno življenje. Bolezen je napredovala počasi, sam pa se nikoli ni želel opredeljevati skozi diagnozo.
"Nisem želel, da bi me ljudje videli kot bolnika"
Danes odkrito pove, da je bolezen dolgo zavestno potiskal na stran. Ne zato, ker bi zanikal njeno prisotnost, ampak, ker ni želel, da bi ga ljudje obravnavali drugače. Spominja se vprašanj, ki jih je prejemal po diagnozi: "Kaj boš pa zdaj?" Njegov odgovor je bil vedno enak: "Delal bom naprej."
Nisem želel biti človek z multiplo sklerozo. Želel sem biti Herman, ki zna reševati probleme.
V službi ga sodelavci niso poznali kot "Hermana, ki je bolan, ampak kot Hermana, ki lahko rešuje probleme," je povedal. Opazili so, da nekaj ni v redu, da težje hodi, nikoli pa ga nihče ni neposredno vprašal, kaj je narobe. Do razkritja diagnoze si je že ustvaril ime in vseskozi so ga imeli za strokovnjaka, na katerega so se lahko zanesli. To mu je dajalo energijo in občutek vrednosti.
Prizna, da je tudi precej trmast po naravi. "Bik sem po horoskopu."
V Slovenijo zaradi ljubezni. "Tukaj sem se drugič rodil."
V Slovenijo ga je leta 1994 pripeljala ljubezen. Ponosno govori o svojih treh hčerkah in o tem, da je kljub bolezni lahko doživel vse pomembne življenjske mejnike, od vzgoje otrok do poklicnih uspehov. "Živel sem normalno življenje. To mi je veliko pomenilo. In čeprav nisem Slovenec, se počutim Slovenca."
Pomemben preobrat se je zgodil leta 2015, ko je zaradi napredovanja bolezni poiskal dodatno pomoč in obiskal nevrologa.
"Takrat sem se pa res sprijaznil z mojo diagnozo. Hoja se je poslabšala, kupil sem si invalidski skuter, da sem ostal mobilen. Kuhanje je še nekako šlo od rok. Na inštitutu (Univerzitetni rehabilitacijski Inštitut Republike Slovenije - Soča; URI Soča, op. p.) so mi terapevti pokazali in razložili, da gre za bolezen živčevja in ti propadajo mišice. In dejansko ti telo propada. Vendar pa lahko vztrajaš ... vaje, vaje, in še enkrat vaje. Moraš biti fizično aktiven. Od takrat naprej imam občutek, da lahko vplivam na mojo bolezen. Dejansko lahko nekaj narediš in to mi je spremenilo življenje. Tukaj sem se drugič rodil, ker sem dobil upanje, da lahko živim naprej."
Herman Van Midden pravi, da multipla skleroza ni nekaj, kar se mu zgolj dogaja, ampak nekaj, s čimer se lahko vsak dan aktivno sooča. Od leta 2015 so del njegovega vsakdana vadba, terapije in vztrajnost.
Samostojnost je svoboda
Kljub bolezni živi samostojno življenje, leto in pol ob podpori osebne asistence, ki pa mu omogoča, da lahko še vedno odloča o svojem dnevu.
"Lahko grem na koncert, na dopust, v trgovino. Zjutraj se lahko odločim, kaj bom počel. Tako kot vsak drug človek," je dejal naš sogovornik, ki ni obupal niti po nekaj hudih zapletih. Zaradi epileptičnih napadov je dva meseca preživel na intenzivni negi. Po dolgem okrevanju v zadnjem času znova gradi telesno moč in kondicijo. Napredek je počasen, a ga opazi vsak dan.
"Ko sem prišel na inštitut, nisem mogel dvigniti niti rok. Danes jih lahko. Zato se veselim vsakega dne. Moj cilj je, da se vrnem na moj skuterček in da sem znova čim bolj samostojen."
Občutek svobode mu pomeni največ.
Obup je največji sovražnik bolezni
Van Midden je še poudaril, da so možnosti zdravljenja multiple skleroze danes neprimerljivo boljše kot pred desetletji. Mnogi bolniki živijo dolgo in kakovostno življenje, zato napovedi nikakor niso enake za vse.
Če bi moral dati posamezniku, ki bi danes izvedel za diagnozo, en sam nasvet, bi bil ta preprost, je dejal: "Ne obupajte. Ne smete obupati, ker nima smisla. Če obupaš, samo poslabšaš svoje stanje."
Sam verjame v moč pozitivnega pogleda, gibanja in vztrajnosti. Pa ne zato, ker bo bolezen potem izginila, ampak zato, ker človeku omogoča, da kljub njej živi polno življenje, je še poudaril.
"Multipla skleroza je neozdravljiva bolezen. Vem, da bom nekoč umrl, ampak ne zaradi multiple skleroze, temveč z njo. In ker nimam izbire, gremo naprej," je še dejal z nasmehom.
Pri 61 letih tako še vedno načrtuje prihodnost. Multipla skleroza ostaja del njegove zgodbe, vendar ne njen glavni naslov.
3500 različnih obrazov
V Sloveniji z multiplo sklerozo živi približno 3500 ljudi, v URI Soča letno sprejmejo okoli 180 pacientov s to boleznijo. Je ena najbolj nepredvidljivih nevroloških bolezni.
Kot je poudarila specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine Anja Udovčić Pertot, ji ne rečemo zaman "bolezen tisočerih obrazov", saj se pri vsakem bolniku kaže drugače. Čeprav večina ljudi multiplo sklerozo povezuje predvsem z gibalnimi omejitvami, lahko bolezen prizadene različne dele živčnega sistema. Nekateri najprej opazijo težave s hojo, drugi motnjo vida, vrtoglavico ali nepojasnjeno utrujenost, zaradi česar lahko do diagnoze mine tudi več let. Včasih je sprožilni dejavnik lahko tudi stresna situacija.
"Včasih se simptomi pojavijo in nato začasno izginejo, zato ljudje nanje pozabijo. Prav zato je pot do diagnoze pri nekaterih precej dolga," je pojasnila zdravnica.
Najpogosteje se bolezen pojavi med 25. in 45. letom starosti, čeprav zdravniki v zadnjih letih opažajo tudi več primerov pri starejših osebah.
"Nekateri bolniki začasno izgubijo vid na eno oko, pri drugih se pojavijo težave z ravnotežjem, močjo v okončinah, odvajanjem urina ali izrazita utrudljivost. Simptomi so lahko zelo različni."
Zdravila napredujejo, a bolezni še ni mogoče pozdraviti
Na področju zdravljenja je bil v zadnjih desetletjih narejen velik korak naprej. V Sloveniji so bolnikom dostopna sodobna zdravila, ki zmanjšujejo vnetne procese in upočasnjujejo napredovanje bolezni.
"Danes imamo na voljo tudi terapije za napredujoče oblike multiple skleroze, kar pred leti ni bilo mogoče," je dejala Udovčić Pertot.
Kljub temu ostaja dejstvo, da bolezni še ni mogoče pozdraviti. Zato bolniki pogosto iščejo različne informacije in alternativne pristope, včasih tudi takšne brez znanstvene podlage. "Razumem njihovo željo po ozdravitvi, vendar je pomembno, da informacije iščejo pri preverjenih virih in se o vsem pogovorijo z zdravniki."
Proces celostne rehabilitacije je ključen
Pri zdravljenju multiple skleroze ima pomembno vlogo celostna rehabilitacija. Na URI Soča pri bolnikih sodeluje široka ekipa strokovnjakov - ekipo vodi zdravnik specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine, v obravnavo so vključeni tudi fizioterapevti, delovni terapevti, psihologi, socialni delavci, logopedi, dietetiki, medicinske sestre in drugi strokovnjaki.
Poseben poudarek namenjajo izboljšanju hoje, ravnotežja in samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih. V zadnjih letih vse več pozornosti namenjajo tudi dihalni fizioterapiji ter prehranskemu svetovanju.
"Naš cilj ni le izboljšanje posameznega simptoma, temveč kakovosti življenja kot celote."
URI Soča se uvršča med ključne slovenske strokovne ustanove za rehabilitacijo oseb z nevrološkimi boleznimi, pri čemer obravnava pacientov združuje medicinsko, terapevtsko, psihološko in socialno podporo. "Rehabilitacija oseb z multiplo sklerozo je usmerjena v življenje in v vsakodnevno funkcioniranje pacienta. Potrebe posameznika se skozi potek bolezni spreminjajo, zato mora biti obravnava prilagojena njegovim zmožnostim, ciljem in življenjskim okoliščinam. Naš cilj je, da pacient ohrani čim več samostojnosti, lažje obvladuje utrudljivost in druge posledice bolezni ter ostaja čim bolj vključen v družinsko, delovno in socialno življenje," je dejala Udovčić Pertot, ki se na inštitutu posebej posveča rehabilitaciji pacientov z multiplo sklerozo.
Sprejemanje bolezni je eden največjih izzivov
Mnogi so z diagnozo soočeni v obdobju, ko si ustvarjajo družino, gradijo kariero in načrtujejo prihodnost. Psihološka obremenitev je zato lahko velika, še izpostavi zdravnica. Po njenih izkušnjah se dolgoročno bolje znajdejo bolniki, ki bolezen sprejmejo kot del svojega življenja in se osredotočijo na to, kar še zmorejo.
"Človek lahko veliko energije porabi za iskanje čudežnega zdravila. A pomembneje je, da se nauči živeti z boleznijo in ohranjati čim bolj kakovostno življenje. Svetovala bi, naj se ne ustraši. Naj poišče preverjene informacije, posluša svoje telo in poišče ravnovesje med aktivnostjo in počitkom."
Sklenila je, da so pomemben del zdravstvene ekipe tudi bolniki sami. "Strokovnjaki lahko pomagamo, svetujemo in učimo, vendar je za svoje zdravje na koncu odgovoren vsak posameznik. Pomembno je, da bolnik razume svojo bolezen in ve, kako si lahko pomaga."
"Herman Van Midden je dokaz, da lahko človek tudi ob hudih omejitvah še vedno veliko prispeva. Takšni ljudje so navdih ne le za druge bolnike, ampak tudi za nas, ki delamo z njimi," je dejala Anja Udovčić Pertot.
