Junaki 3. nadstropja
Sobota, 19. 12. 2020, 22.17
3 leta, 4 mesece
Psihologinja: Pogosto srečamo sogovornika, ki ne ve, da rak pri otrocih obstaja
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
0,34
Minea je raka premagala pri petih letih.
Rak in druge težke bolezni pri otrocih so nekaj, ob čemer se veliko ljudi raje obrne stran. Nočejo poslušati zgodb ali se pogovarjati o tem, saj rak v otroštvu pač ne bi smel obstajati. A žal ni tako, zato tega ne bi smeli ignorirati.
Težke bolezni pri otrocih so v naši družbi še vedno tabu in tema, o kateri se malo ve in še manj pogovarja, pojasnjuje Katarina Uršič, specializantka klinične psihologije, zaposlena na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki Ljubljana.
Tesnoba, ki jo ob tem občuti veliko ljudi, zaradi katere pogovora ne želijo nadaljevati, je povsem normalen odziv, "saj sta otroštvo in mladostništvo obdobji razvoja in rasti, ne pa obdobji, ko pričakujemo težke bolezni in smrt".
A ne glede na to je javnost treba ozaveščati o takih boleznih ter ljudi pozivati, naj se ob tem ne obračajo stran. Psihologinja pravi, da s tem težke bolezni postavimo v novo perspektivo in se take bolezni bolj normalizira. "Poleg tega je rak pri otrocih v sodobni medicini v veliki meri ozdravljiva bolezen!" dodaja.
Dokaz za to so številne pozitivne zgodbe s srečnim koncem, ki jih zbira društvo Junaki 3. nadstropja, s katerimi želijo širiti zavedanje o rakavih obolenjih pri majhnih oziroma mladoletnih otrocih. Ta obolenja s sabo prinašajo tudi dodatne stroške, zaradi česar se lahko družine znajdejo tudi v materialni stiski in svojim otrokom ne morejo omogočiti vsega, kar bi potrebovali za optimalno oskrbo.
Katarina Uršič je psihologinja, ki dela na oddelku otroške hematologije in onkologije na Pediatrični kliniki Ljubljana.
Kakšen pretres je to za starše, ko izvejo, da njihov otrok zboli za tako hudo boleznijo?
Seznanitev z diagnozo rak za kogarkoli predstavlja šok, še večji šok je, ko govorimo o otroku. Po prvem pogovoru z zdravnikom starši pogosto povedo, da je v glavi ostalo le ime diagnoze, ostale informacije pa so preslišali. Začetno obdobje je za starše zelo stresno. Spoprijemanje z boleznijo predstavlja neke vrste žalovanje – gre za izgubo "normalnega" družinskega življenja in občutka varnosti glede bližnje prihodnosti.
Odzivi in načini spoprijemanja so različni, uporabljamo jih lahko več hkrati in se skozi čas spreminjajo. Lahko gre za zanikanje in minimaliziranje bolezni, iskanje informacij o bolezni, postavljanje nekih kratkoročnih, jasnih ciljev, iskanje čustvene podpre, poskuse predvidevanja možnih dogodkov v prihodnosti in s tem postavljanje neke obvladljive perspektive v prihodnosti (npr. kdaj bodo šli domov iz bolnišnice, kdaj bo naslednji cikel zdravljenja, kdaj se zdravljenje zaključi, kdaj se bo otrok vrnil v šolo).
Do začetka zdravljenja je pozornost pogosto usmerjena na spremembe, ki jih bolezen prinese in na organizacijo družinskega življenja v novih okoliščinah. Ob začetku zdravljenja pa se fokus preusmeri na kompleksnosti samega zdravljenja in morebitne stranske učinke. Osvajajo tudi medicinsko terminologijo. Po prvi kemoterapiji starši pogosto povedo, da je tesnoba nekoliko padla, saj približno poznajo potek kemoterapij in odzive otroka nanjo. Nadaljnji potek bolezni in zdravljenje pa prinašata nove izzive in stiske.
Kaj se takrat dogaja v njihovem okolju, domačem in socialnem?
Zdravljenje raka pri otrocih in mladostnikih je kompleksno in intenzivno ter pomembno vpliva na kakovost življenja celotne družine, tako med zdravljenjem kot tudi kasneje. Spremembe, ki jih bolezen vnese v družinsko dinamiko, ne vplivajo le na bolnega otroka in starše, ampak tudi na sorojence, stare starše in druge sorodnike. Znotraj družine se življenje postavi na glavo, spremeni se sistem vrednot, ciljev in pričakovanj.
Pomemben del je tudi seznanjanje šolskih delavcev in sošolcev z boleznijo ter načrtovanje nadaljnjega poteka šolanja, saj to predstavlja pomemben del otrokovega življenja. Organizira se sestanek s šolo, kjer se načrtuje potek šolskega leta in šolskim delavcem razloži, kako se otroku lahko olajša šolanje, hkrati pa poskrbi, da se bo po zaključenem zdravljenju vključil nazaj v svoj razred. Naš cilj je, da otrok šolanje nadaljuje z vrstniki, le po drugi poti in s prilagojenim programom. Pri tem pomaga bolnišnična šola v sodelovanju z otrokovo matično šolo. S starši in otrokom se dogovori, kaj in kako naj se sošolcem pove glede bolezni. Starši pogosto povedo, da družinski člani, prijatelji, znanci ne vedo, kako se vesti, ko so v stiku z njimi. Vsi so zaskrbljeni, radi bi pomagali, pa ne vedo, kako.
Kako naj se ob takšni novici obnašajo njihovi bližnji, kaj lahko storijo?
Vsaka družina ima svoj način odzivanja in svoje potrebe v času spoprijemanja z diagnozo rak in zdravljenjem. Pri odzivih in načinih pomoči bližnjih je zato najbolje slediti družini. Starši pogosto povedo, da jih najbolj razjezijo odzivi, kot so: "Kako si močna, ne vem, kako zmoreš, jaz ne bi mogla." Pogosto se zgodi tudi, da na koncu starši tolažijo sogovornika, namesto da bi bili oni deležni podpore.
Lažje jim je, če jih vprašamo, kako so, kako je otrok, kaj se jim trenutno dogaja. Lahko jih tudi vprašamo, kaj želijo, ali jim lahko kje priskočimo na pomoč.
Nekateri si želijo govoriti o otroku in bolezni. Drugi si želijo v odnosih s prijatelji ohraniti normalnosti in bi rajši slišali, kaj se dogaja njim. Tretjim bo v pomoč predvsem instrumentalna opora – pomoč pri varstvu sorojencev, prevoz, skuhano kosilo ali pa oprano perilo.
Junakinja Brina je danes stara osem let, bitko z rakom pa je dobila pred tremi leti.
Katere so najpogostejše težave, s katerimi se spopadajo starši in otroci?
Na spopadanje in prilagajanje družine vplivajo že sama sestava družine in komunikacija med družinskimi člani, kakšne vire pomoči imajo, kakšna je njihova socialna mreža, morebitne predobstoječe duševne težave v družini, dosedanje izkušnje z rakom, kultura, iz katere družina izhaja ... Med zdravljenjem družina navadno razvije dobro razumevanje o bolezni in zdravljenju ter se zmore spoprijemati s čustvenimi odzivi, ki jih prinašata, s pomočjo lastnih moči in zunanjih virov podpore (širša družina, prijatelji ...). Pri približno eni četrtini do eni tretjini družin pa lahko pride do večjih psihosocialnih težav in podpora bližnjih ne bo dovolj.
Spoprijemanje staršev z otrokovo boleznijo otežujejo finančne težave, strah pred izgubo zaposlitve, slabi družinski odnosi, občutki krivde zaradi otrokove bolezni (in "zapuščenih" sorojencev) ali slaba socialna podpora. Starši so lahko sami v stiski in sami ne zmorejo uravnavati svojih čustvenih odzivov. Takrat so težko v oporo otroku, saj sami potrebujejo pomoč. Pojavijo se lahko znaki depresivnosti in anksioznosti (napetost, nespečnost, nemir, znižano razpoloženje ...).
Na vsakem koraku med zdravljenjem se pojavljajo nova vprašanja in skrbi. Ob začetku je to, kako otroku povedati glede bolezni, kako bo potekala šola, kako si organizirati družinsko življenje in poskrbeti za sorojence, kaj bo s službo ... Po zaključenem zdravljenju sledi spoprijemanje z negotovostjo in zavedanje kroničnosti bolezni, kar je lahko vir novih stisk in skrbi. Ob ponovitvi bolezni ali izčrpanju možnosti za ozdravitev ponovno pride do šoka in nemoči, kar vodi v povečanje stiske, tesnobo, lahko tudi jezo ali depresijo.
Odzivanje bolnega otroka in njegovih sorojencev ter njihovo prilagajanje je v veliki meri vezano na odzivanje staršev, zato je pomembna dobra komunikacija med starši in otrokom o bolezni in zdravljenju. To pomembno zniža otrokovo stisko in pozitivno vpliva na njegovo spoprijemanje.
Ko otroku o bolezni ne povemo, se mu lahko zdi, da se o dogajanju s starši ne more pogovarjati. Svoje stiske ter skrbi zadrži zase, saj jih želi s tem zaščititi. Otrok v tem primeru pridobi netočne informacije in razumevanje bolezni iz drugih virov – iz svojih opažanj, ko sliši dele pogovorov drugih ali pa se pogovarja o bolezni z osebami, ki morda nimajo vseh informacij.
Slej ko prej ugotovi, da se dogaja nekaj resnega, a o tem nima dovolj informacij, izmisli si razlage, ki pa so lahko hujši in bolj črni, kot je resničnost.
Otrok lahko stiske, kot so slabo telesno počutje, prekinitev normalne rutine, omejeni stiki z vrstniki, telesne spremembe in njihov vpliv na samopodobo, izraža na različne načine. Mlajši otroci nam to pogosteje pokažejo preko telesa, s pogostejšimi pritožbami glede bolečin, slabosti ali pa z nekimi vedenjskimi vzorci, ki so značilni za nižjo razvojno stopnjo. Na primer malček lahko ponoči ponovno začne močiti posteljo ali pa želi dudo, česar prej ni. Starejši otroci in mladostniki pa lahko opisujejo občutja žalosti in zaskrbljenost, lahko celo znake anksioznosti in depresivnosti. Pride lahko do popolnega umika, se zaprejo vase ali pa stiske izražajo z agresivnim vedenjem, izbruhi jeze, razdražljivostjo. Podobno odzivanje lahko opažamo tudi pri sorojencih.
Lana je raka premagala pri osmih letih.
Kako se družba na splošno spoprijema s težkimi boleznimi pri otrocih? Kaj bi se dalo še izboljšati?
Težke bolezni pri otrocih so v naši družbi še vedno tabu in tema, o kateri se malo ve in še manj pogovarja. Neredko srečamo sogovornika, ki ne ve, da obstaja rak pri otrocih. Pogovor o tem vzbudi v njih tesnobo in marsikdo pogovora nato ne želi nadaljevati. To je seveda normalen odziv, saj sta otroštvo in mladostništvo obdobji razvoja in rasti, ne pa obdobji, ko pričakujemo težke bolezni in smrt. Pomembno se mi zdi ozaveščanje širše javnosti o takih boleznih, saj s tem lahko postavimo doživljanje javnosti v novo perspektivo (otroški rak je v sodobni medicini v veliki meri ozdravljiva bolezen!) in se take bolezni bolj normalizira.
Druga stvar, ki bi jo izpostavila, pa je stigma v iskanju psihološke pomoči v primeru stisk ob spoprijemanju z otrokovo boleznijo. Kot smo že prej omenili, ima del družin, ki se spopada z rakom pri otroku, težave v prilagajanju. Tudi pri drugih težkih boleznih otrok se nekateri težje spoprimejo z boleznijo kot drugi. Psihologi lahko pri tem pomagamo in nudimo podporo ali pa pomagamo pri iskanju potrebne pomoči, ki jo nudijo drugi strokovnjaki. Marsikdo ob ponujeni psihološki obravnavi še vedno zamahne z roko in pove, da on pa že ni "nor" in ne potrebuje psihologa. V zadnjih letih se stigma ob obiskovanju psihologa manjša, vendar pa je na žalost še vedno prisotna in marsikdo zato ne poišče pomoči.
Je naša država naklonjena takšnim družinam? Kako na pomoč pri zdravljenju pristopijo še šolstvo, socialno varstvo, psihologi idr.?
Vsi otroci in mladostniki, ki zbolijo z rakom, so obravnavani na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo. Tu poteka diagnosticiranje, zdravljenje in nato spremljanje bolnikov po zaključenem zdravljenju vse do 18. leta starosti (oziroma tri leta po zaključenem zdravljenju, če gre za starejše mladostnike), nato pa so predani v vodenje ambulante za pozne posledice na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Na oddelku poteka zdravljenje otrok po sodobnih smernicah otroške onkologije. Če bi zdravniki ocenili, da otrok potrebuje zdravljenje, ki v Sloveniji ni na voljo (npr. protonsko obsevanje), ga napotijo v enega od centrov v tujini, s katerimi oddelek sodeluje. Pri tem so celotna obravnava, pot in bivanje za enega od staršev kriti iz zdravstvenega zavarovanja. Med aktivnim zdravljenjem so otroci (in starši) deležni tudi podpornih zdravstvenih obravnav - psihološke obravnave in podpore (na oddelku sva zaposleni klinična psihologinja in jaz), fizioterapevtske obravnave, dietetičnega svetovanja. Starši otrok, ki se zdravijo zaradi raka, imajo omogočeno prejemanje denarnega nadomestila zaradi nege otroka za celoten čas zdravljenja. Nedavno je bil sprejet novi zakon, s katerim bo omogočeno brezplačno bivanje v bolnišnici ob otroku do dopolnjenega 14. leta. Če težave zahtevajo kompleksno rehabilitacijo med ali po zdravljenju, pa so napoteni na celostno rehabilitacijo na URI Soča.
Anže Žvegler je boj z rakom pri 11 letih žal izgubil.
Poseben del obravnave družin z otrokom z rakom sta tudi paliativno zdravljenje in oskrba, katerih cilj je izboljšanje kakovosti življenja otroka, ko ozdravitev ni več mogoča. Zdravniki in drugo osebje takrat skupaj s starši načrtujejo, katere oblike zdravljenja in druge intervence so za otroka primerne, da se mu olajšajo težave, ki jih je bolezen prinesla.
Tudi zunaj zdravstva so družinam otrok z rakom na voljo nekatere olajšave in prilagoditve, ki jih lahko uveljavljajo. To so pravica do dodatka za nego, ki znaša približno 100 evrov mesečno (urejajo ga na centru za socialno delo), posebna davčna olajšava za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, povračilo potnih stroškov, pridobitev medicinsko-tehničnih pripomočkov glede na otrokove potrebe (lasulja, plenice, invalidski voziček ...), parkirna karta za invalida ... Starš, ki ne izkoristi pravice do denarnega nadomestila zaradi nege otroka, lahko pri delodajalcu zaprosi za dodatne dneve dopusta, otroci pa prek zavoda za šolstvo prejmejo odločbo o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, na podlagi katere se jim prilagodi in olajša šolanje.
Na podlagi zapisanega lahko sklepamo, da je naš sistem med zdravljenjem takšnim družinam v podporo in jim omogoča celostno obravnavo. Izjemnega pomena je tudi obravnava v lokalnem okolju (npr. razvojna ambulanta, fizioterapija, delovna terapija ...), ki so je otroci po končanem zdravljenju marsikdaj deležni, kjer pa je še prostor za napredek, saj žal pogosto slišimo o dolgih čakalnih vrstah.
Na Siol.net bomo v sodelovanju z društvom Junaki 3. nadstropja objavljali zgodbe otrok s težkimi boleznimi. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o teh boleznih pri otrocih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine.
Delovanje društva Junaki 3. nadstropja, ki je neprofitno in temelji na prostovoljnem delu posameznikov, lahko podprete na različne načine, in sicer tako da:
- postanete član ali podporni član društva,
- donirate prek spletne prijavnice,
- pošljete SMS s ključno besedo JUNAKI5 na 1919 in tako donirate 5 evrov,
- nakažete donacijo na TRR SI56 6100 0002 3978 068 (koda namena: CHAR), naslov: Društvo Junaki 3. nadstropja, Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana.
Sredstva, ki se zbirajo na računu, so namenjena za pomoč malim rakavim bolnikom in njihovim družinam.
Preberite še več zgodb društva Junaki 3. nadstropja:
