Se spomnite Maše, za katero ste pred leti zbrali neverjetnih 36 ton zamaškov?

Maša Jež je lepotica, to je tisto, kar najprej opaziš na njej. Drugo je posebna umirjenost in tretje je hoja. Ta je nekoliko obotavljajoča, kot da bi ji nagajalo ravnotežje. In res ji.

"Slabo ravnotežje je ena od posledic precej agresivne preventivne kemoterapije," s šibkih glasom in močnim koroškim dialektom spregovori v kamniškem Zavodu CIRIUS, kjer živi med tednom in kjer obiskuje prvi letnik administrativne smeri. Najraje ima malico, navrže med smehom. Šolske klopi guli skupaj z Ano Rogel, ki smo jo na Planet Siol.net predstavili pred kratkim.

Posledice preventivne kemoterapije so ostale

Spomin na raka na malih možganih je še vedno živ. Če ne drugega, jo na to opominjajo desna, slabše delujoča stran telesa, ki jo je med boleznijo prva pustila na cedilu in ki jo je z obilo truda za silo spravila v prejšnje stanje, slabše ravnotežje in sluh.

"Slišim dobro, žal pa mi je enkrat počil bobnič, razlila se mi je sluz, zato vsake pol leta hodim na čiščenje ušesa, kar je precej boleč postopek. K sreči imam precej visok prag bolečine," poudari in doda še eno, za dekle zelo pomembno posledico: "Tudi lasje mi na določenih mestih ne rastejo. Obsevanje mi je uničilo korenine."

Nasprotnica lasulj in klobukov

Lasulje ni nikoli nosila, čeprav jo je imela. Tako s črnimi dolgimi lasmi. "Bolje sem se počutila, če sem bila gologlava. Nisem nosila ne lasulje ne klobuka. Želela sem, da me ljudje vidijo tako, kot sem. Tega me nikoli ni bilo sram."

Podpora iz vse Slovenije še danes greje njeno sobo

Na prestano bolezen jo danes v pozitivnem smislu spominjajo tudi številna pisma podpore in risbice, ki so ji jih pred petimi leti, ko so mediji objavili zgodbo o mladi koroški deklici, ki so ji odkrili tumor na malih možganih, pošiljali podporniki iz vse Slovenije.

Glavni "krivci" zanjo so pravzaprav šolarji iz Osnovne šole Mežica, kjer so na pobudo Mašinega prijatelja odprli stran na Facebooku z imenom Pomagajmo Maši, ta je že takrat, ko Facebook še ni bil tako živahen, kot je danes, pritegnil 35 tisoč všečkarjev, ki so tudi prek virtualnih kanalov širili glas o Mašini bolezni in potrebah.

Za okrevanje je nujno potrebovala beljakovinske napitke (drugega ni zmogla zadržati v telesu), ki so družinski proračun mame Simone, ki je takrat živela od 400 evrov socialne pomoči, vsak mesec oskubili za polovico.

"Napitki so bili edino, kar mi je pomagalo. Imela sem samo 32 kilogramov," se spominja, "zdravniki pa so rekli, da pod mejo 37 kilogramov nikakor ne smem."

Danes jih ima 50, a zdravnik bi bil menda najbolj zadovoljen, če bi se tehtnica ustavila pri 60.

Simptomi, ki so se zdeli nedolžni

Znake bolezni je najprej opazila sama, a zdeli so se preveč nedolžni, da bi sprožila preplah. Začelo se je z bolečinami v desni roki. Ni se dala motiti in začela je pisati z levo. Potem jo je začelo mučiti slabo ravnotežje. "Sošolci so začeli širiti govorice o tem, da pijem," se spominja. To je prestrašilo tudi mamo, ki je hčer nemudoma odpeljala k zdravniku.

"Tam me na začetku niso preveč resno jemali," z grenkobo v glasu spregovori Maša. "Najprej so me testirali na droge in alkohol. Ničesar niso našli, pa so test ponovili. Spet nič. Sledil je obisk psihologa. Brez posebnosti. Šele nato so opravili druge teste. Najprej so sumili, da je kriva ščitnica. Sledilo je slikanje glave v Ljubljani, a tumorja na zaslonu niso opazili. Naslednji dan sem šla v šolo, nato so me klicali, da moram v mariborsko bolnišnico."

Od tam je znova sledila pot v Ljubljano, kjer so slikanje ponovili in prišli do šokantne ugotovitve. Tumor na malih možganih v velikosti pet krat pet centimetrov je presenetil tudi zdravnike. Kirurg, h kateremu so dekle odpeljali, je nemudoma odpovedal vse operacije in se zavzel za Mašo. To je bil alarm, ki je dal vedeti, da je stvar še kako resna.

Kalvarija s kemoterapijo

Po operaciji se je začela kalvarija s kemoterapijo. Ker zdravniki niso znali ukrepati, so se odločili za najbolj agresivno preventivno kemoterapijo, ki bi zajela vse mogoče nevarnosti, pojasnjuje Maša. Začele so se slabosti in bruhanje, hranjenje po trebušni sondi.

To je poleg dejstva, da je morala v najbolj cvetočih najstniških letih, namesto da bi se družila s prijateljicami, ležati doma, namesto da bi se ukvarjala z atletiko, pa je zmogla le gibanje s pomočjo invalidskega vozička, najtežje sprejemala.

Neverjetnih 36 ton

Njena zgodba je ganila ljudi. Na vseh koncih Slovenije se je začela megalomanska zbiralna akcija, v kateri so ljudje zbirali odpadne zamaške. Kar 36 ton so jih zbrali, zanje pa dobili več kot devet tisoč evrov (podjetje za reciklažo MPI z Žerjava na Koroškem je za eno tono zamaškov plačalo 300 evrov ‒op. a.), ki so jih pri Toplerjevih porabili za nakup pripomočkov, ki so Maši lajšali najtežje dni.

Maša pravi, da jo je okolica vedno podpirala, a do so se v trenutku, ko si je kot številne uporniške najstnice omislila piercinge in tatuje, marsikdo obrnil zoper njo, češ: "Mi smo zate zbirali zamaške, ti pa se takole vedeš."

Pa še nekaj ji je bolezen pustila. Okrepila jo je. Ne vznemirja se več zaradi banalnih stvari. "To mi gre strašno na živce. Tarnanje zaradi malenkosti. Tega ne maram."

Želi plavati in pozirati

Danes si želi plavati – rada bi se vpisala v plavalni klub – in sanja o tem, da bi se nekoč prepustila profesionalnemu fotografu, ki bi znal kar najlepše ovekovečiti njen srčast obraz. "Ne vem, na koga naj se obrnem, bi si pa tega vsekakor želela," razkrije z žarečim obrazom.

Kaj pa dolgoročnejše želje? Želi si postati veterinarka, a pravi, da je zaradi težav z roko to kaj malo verjetno, delovna terapevtka ali zdravnica, pa tudi administratorskega dela v zdravstvu se ne bi branila. "Tudi pisanje receptov je čisto okej," pravi.

Skratka: Maša Jež, dekle, za katero smo leta 2010 tako množično zbirali zamaške, živi in se dobro počuti. In to dekle, ki so ji zdravniki napovedali le 20 odstotkov možnosti, da preživi. Vse je mogoče. Statistika se pogosto (z)moti.