Ljubhospic je hiša, ki s svojimi zgodbami ogreje srce

Tatjana Fink je nekdanja predsednica Slovenskega društva Hospic in zdajšnja vodja edinega stacionarnega hospica v Sloveniji, ki pod okriljem Lekarne Ljubljana deluje kot Hiša Ljubhospica. Hiša je namenjena paliativni oskrbi, ki je celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo, vključuje pa tudi pomoč njihovim bližnjim.

Po treh mesecih od ponovnega odprtja hiše se njihov ritem počasi vrača v ustaljenega. V tem trenutku v Ljubhospicu skrbijo za osem oseb.

Zadnje obdobje je bilo za Finkovo zaradi spora z društvom Hospic, kjer je bila prej dolga leta predsednica, precej burno in po skoraj dveh letih, ko se je umaknila medijski pozornosti, je to prvi pogovor z njo. Kot pravi, z izpostavljanjem ni želela rušiti, kar je v vseh letih do zdaj zgradila s svojim timom. Pri delu in boju za gibanje hospic ostaja zvesta načelom, ki jo vodijo že vseh dvajset let, odkar je v ZDA začutila, da je prav to področje, na katerem želi pomagati ljudem. To je tudi vzela za svoje poslanstvo.

Pred prihodom v hišo ni bilo posebnih pričakovanj, a je bila domačnost Ljubhospica skupaj s prijetnim vonjem po slaščicah, ki se je vil iz zgornje kuhinje, urejenostjo in prostornostjo nekaj, kar jo je na svoj način kljub vsemu prijetno presenetilo.

Finkova pravi, da v svojem življenju opravlja veliko vlog. Skrb za sočloveka je tista, ki jo izpopolnjuje, in ob pogovoru poleg umirjenosti predanost tej vlogi tudi izžareva. Govori preudarno, a počasi in z izjemno mehkobo. Ko govori o svojih varovancih, se zdi, kot bi govorila o svojih bližnjih – toplo, z nasmeškom. Je ena od tistih ljudi, ki te s pripovedovanjem prenesejo v svoj svet, v katerem lahko občutiš tako stisko kot veselje. Kot pravi, so prav solze in smeh tisto, kar mora biti prisotno v Hiši Ljubhospica.

Ali lahko poveste, kdo ste, ne da bi povedali, kaj delate?
Ja, to je vprašanje, ki ga velikokrat postavim, ko kdo pride na razgovor. Mogoče sem res nekdo, ki noče biti ujet v neke vloge. S tem čutim več svobode in lažje prehajam iz neke pričakovane vloge v drugo vlogo. Za materinski dan mi je hči prinesla vrtnico. Ko mi jo je dala, me je prešinilo "Uau, mama sem, spomnila se je." To je ena izmed vlog, ki ji dajem premalo pozornosti. Sicer pa hočem biti predvsem človek. Človeškost mi pomeni, da si zmotljiv, ranljiv, da si odprt in da znaš biti tudi ponižen, ko je treba. Da lahko ljudi srečaš. To je res najširša definicija, seveda pa moram biti tudi v določenih vlogah na primer kot vodja hiše, sodelavka ali le uho za bolnika. Vse me postavljajo v različne odgovornosti, različne relacije.

Ali vam je katera od teh vlog ljubša ali jih težko primerjate med sabo?
Zagotovo so si zelo različne. Ampak če razmišljam o tem, kaj imam res rada, bi rekla, da zelo rada sedim v tišini ob kakšnem bolniku, ki ne more več govoriti. Pa ne zato, ker bi se bala, kaj me bo vprašal in ali mu česa ne bom znala odgovoriti, temveč se mi zdi, da odnos sega tudi onkraj besed.

V tišini lahko ogromno damo. Včasih je tam veliko več sporočilnosti, srečanje, pravi Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

Se ljudje bojijo umreti? Se s tem nekako sprijaznijo, ker vedo, kam so prišli?
Zelo malo je ljudi, ki bi se veselili svojega konca. Verjetno bi se bolj bali, če bi bili odloženi in sami. Če pa imaš ob sebi ljudi, ki so s tabo, je drugače. Sicer ti ne morejo odvzeti vseh bremen, strahov, bolečine in nemoči, ker niso vsemogočni, ampak že to, da veš, da so tam in da lahko vedno znova kaj vprašaš in poveš, veliko pomeni. Proces umiranja je proces spopadanja z boleznijo, s tem, kar te ogroža, in strah je zelo pogost spremljevalec tega. Ni nič narobe z njim in ima veliko obrazov. Od tega, da okamniš, otrpneš, se obrneš v steno in nočeš z nikomer govoriti, do tega, da si zelo nemiren, ves čas nekaj hočeš, kličeš, tudi zelo jezno.

Včasih ljudje z jezo skrijemo tudi nemoč in strah. Je tako tudi pri vaših bolnikih?
Pri nas gre kar za pristne procese jeze, ki se sprožijo, ko bolnik ugotovi, da določena zdravila ali določene poti ne delujejo. Ker je jeza čustvo moči, te podpre, da se lahko tisti hip spopadeš z življenjem. Na to ne gledamo kot na nekaj, kar se ne bi smelo, ker ni lepo čustvo, kot na primer učimo otroke: "Ne biti jezni, ker se ne spodobi!" Velikokrat smo strelovodi, ampak zato ne jezikamo nazaj, skušamo razumeti in se ne čutiti krive, ker bi mi naredili nekaj narobe. Ne jemljemo tega osebno.

Ali so razlike med starejšimi in mlajšimi bolniki?
Večina misli, da je hospic kraj, kjer umiraš, ko si star. Ampak umirajo mladi in stari. V različnih življenjskih obdobjih so pomembne različne stvari. Kadar se poslavlja mlajši, je veliko več pozornosti treba posvetiti otrokom, če so ti del zgodbe. In to so drugačni odnosi, kot če pride starostnik, ki je svoje življenje že izpeljal in je že doživel tisto, kar naj bi. Velikokrat jim ni dovolj. Nekoč je gospod, star okrog osemdeset let, po ženini smrti dejal: "Pa ravno živeti sva začela." Vprašala sem ga, koliko časa sta skupaj, in odvrnil mi je, da več kot petdeset let, a ko se je zavedel, da ne bosta več dolgo, sta začela uživati. Začela sta hoditi v park in početi drobne stvari, na katere se prej nikoli nista spomnila. Od takrat naprej nikoli ni šel mimo cvetličarne, ne da bi ji kaj prinesel. To je počel za osebo, ki jo je imel rad in se mu je zdelo škoda, da bi cvetje nosil na grob, če je ona še ob njem.

"Težko bi rekla, da je umiranje starejših lažje kot pri mlajših, a je drugačen življenjski ciklus. Odvisno je od človeka, kdo je, kaj mu je sveto in vredno, kaj si želi," pravi Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

Kaj je glavno, kar ste se v teh dvajsetih letih naučili? Kaj so vam ljudje dali? Kaj je tisto, za kar lahko rečete, da če te izkušnje ne bi imeli, bi bilo vaše življenje drugačno?
Gotovo to, da znam živeti trenutke. Pred petnajstimi leti sem eno leto študirala v San Franciscu in ko sem se zavedla, da bom kmalu šla, me je zajela lakota, kaj vse še moram obiskati. Uspelo se mi je ustaviti in rekla sem si, da moram samo hoditi po mestu in občutiti vonj, utrip, življenje. Razmišljala sem, kolikokrat gremo na dopust. Vse življenje hodimo v isto letovišče in vsako leto smo nezadovoljni zaradi morebitnih sprememb, ker najraje ne bi spremenili ničesar, najraje ne bi imeli razvoja. Radi bi se vedno vrnili v isto celico, ki diha po naše, ki nam je v nekem trenutku všeč. Če pa vemo, da gremo nekam za en dan, se odpremo drugače. Ljudem, ki kandidirajo za to hišo, velikokrat zato rečem, naj se ne obnašajo, kot da imajo še veliko časa. To ne pomeni, da trdim, da ima nekdo pred sabo samo dan, dva, mesec, leto, a to je filozofija življenja, ki te pripelje do tega, da izkoristiš trenutke.

"Ko se usedem h gospe, ki je pri nas, je to zame in zanjo tisto, kar šteje," pove Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

Ampak verjetno nas večina ves čas nekaj čaka?
Ja, ampak to je iluzija. Komaj čakamo dopust. Ko pa pride, je lahko prazen. Se na primer skregamo s partnerjem in čakamo, kdaj bomo šli nazaj. Na ta način ti življenje uide. To so me naučili ljudje. Da živim na sredini stvari, na sredini dogodkov. Da znam tudi počivati na sredini, ne le zvečer, ko pridem domov.

Ali se velikokrat zgodi, da se želijo ljudje z nečim pomiriti, da se hočejo z nekom spet srečati, se mu opravičiti oziroma se pogovoriti o stvareh, ki so šle narobe? Imajo ljudje dostikrat občutek, da morajo tudi stvari, ki so ostale nedorečene, nekako skleniti?
Ja, velikokrat si želijo kaj razrešiti. Ko kupčkajo stvari, kupčkajo tudi svoje življenje, dogodke. Eni na glas, eni tiho, eni se pogovarjajo z bližnjimi, drugi z nami. Pri tem vedno pogledaš tudi malo pod predpražnik. Eni želijo urediti, kar je pod njim, eni pa pustijo tako, kot je. Ni nujno, da so to samo svojci, lahko je prijatelj, s katerim so se na mrtvo skregali, nekdanji mož ali nekdanja žena. Zelo je zanimivo, da se velikokrat srečujejo predvsem žene, nekdanje žene z zdajšnjo ženo, ljubico.

Res?
Da in med seboj pravzaprav niso sovražne. Ne spomnim se, da bi kdaj doživela napet, negativen odnos v smislu, čigava je zdaj oseba, ki odhaja. Nasprotno. Nedavno mi je gospa, sicer iz drugega okolja, pripovedovala o tem, kako je njen mož umiral v domu za ostarele in je zadnji mesec srečevala najprej eno, pa drugo in potem tretjo žensko. Rekla je, da je bil to sicer njen nekdanji mož, ampak da jo je neznansko zanimalo, kaj bodo o njem povedale te osebe. Še zmeraj je govorila o svojem možu, ker je bil edino z njo poročen. Najbolj zanimivo ji je bilo, da so ji pripovedovale o različnih plateh, ki jih sama v življenju sploh ni opazila. O tem, kaj vse jim je dal in kaj vse so one dale njemu. Zdaj, ko je že pokojen, so postale prijateljice in hodijo na kavo. Rekla mi je: "Zdaj se lahko nasmeješ življenju za nazaj, ko vidiš, kako je nespametno, da si lastimo stvari. Ali si jih sploh lahko?" Povedala je, da je bila prvi hip zelo užaljena zaradi drugih žensk, potem pa je morala na to pogledati neosebno in s tem si je dovolila tudi nase pogledati z drugega zornega kota.

Imajo bolniki občutek, da bi radi še kaj več doživeli pred odhodom? Si zaželijo še kaj, česar niso doživeli?
Ja, so tudi taki, a bolj v smislu, da obžalujejo, da česa niso počeli, pa bi želeli. Da si nečesa niso dovolili, da so bili preveč pridni, poštirkani, poslušni in nevidni. To je gotovo nekaj, kar obžalujejo. Vedno vprašajo, ali bom še lahko šel domov, in vedno odgovorimo, da to ni zapor, da je to samo nadomestilo prostora, kjer naj bi se dobro počutili. Skušamo jim omogočiti, da živijo. Nekoč smo domov na Obalo peljali gospo, da je še zadnjič videla svojega mucka. Nekdo drug si je želel še na Brezje. Nekdo si je zaželel koncert, ker je pel v pevskem zboru – da mu pridejo še enkrat zapet.

Včasih vprašam, kaj bi naredili, če bi vedeli, da imajo pred seboj še pol leta življenja, čeprav vejo, da se to ne bo zgodilo. Odgovori so zelo zanimivi. Največkrat rečejo, da bi veliko več časa bili z družino ali pa "Veliko bolj bi jim pokazal, da mi je mar zanje, da jih imam rad, da mi nekaj pomenijo". Mi jih potem seveda spodbudimo, da to svojcem tudi pokažejo.

"Tudi najbolj štorast način, na katerega bolniki pokažejo, da imajo svojce radi, je boljši kot nič," pojasni Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

To svojcem najbrž pomeni zelo veliko.
Ja, ker potem se radi spominjajo tega. "Še me je prijel, še se me je dotaknil." Mogoče je posebnost tudi ta, da skušamo veliko delati z otroki. V tem času ne smejo biti prezrti in umaknjeni. Zelo je pomembno, da pridejo in vidijo, da je tudi to del življenja. Po smrti se lahko tudi dotaknejo človeka, da vidijo, da je to še zmeraj njihova ljubljena babica, dedek ali pa kdo od staršev recimo.

Veliko staršev danes svojih otrok še vedno noče peljati na pogreb. Kaj s tem povzročimo?
Otrok ima v sebi določene predstave, zelo spontano sprejema te stvari in če mu en del zgodbe manjka, potem se sproži njegova domišljija. Zelo je pomembno, da vidi, da je vse to naravno.

Če jim preprečiš pogled na povoženo žival ob cesti, namesto da uporabiš priložnost in jih poučiš, da se ob nepazljivosti lahko kaj podobnega zgodi tudi njim, ali če poiščeš enakega hrčka, da otrok ne bo opazil, da je ponoči umrl, jim vzameš priložnost, da bi oblikovali odnos do življenja. Ljudi, ki so bili vedno izolirani, je potem res strah priti v tako hišo. Včasih si kdo ne upa vstopiti in mi jih pripravljamo na obisk.

V bolnišnico si še upajo iti, ker pričakujejo bolnišnično okolje, za našo hišo pa imajo predstavo, da imamo kar krste po hodnikih ali celo hladilnico in da se bo zgodilo kaj hudega.

Je res, da ste morali nekoč poklicati bančnika, da je prišel do bolnice, pa si nihče ni upal priti?
Res je bila težava, potem pa je prišel najbrž najmlajši med njimi. Šlo je pa samo za pooblastilo. Nekdo je moral priti, da je videl, da je še vedno pri sebi in normalna, da je lahko podpisala pooblastilo za neko nakazilo. Dolgo je trajalo, a samo zato, ker imamo toliko predsodkov do tega, kako strašno naj bi to bilo.

Je tega veliko?
Ja, v Sloveniji še zelo veliko.

Je delno tudi to razlog, da pri nas nimamo več takšnih hiš, recimo da če tega ni, če tega ne vidimo in ne obstaja, se s tem ni treba spopasti?
Mislim, da je težava bolj v tem, da mislimo, da še ni čas, da bi to potrebovali. Mi si še kar zatiskamo oči, da bomo vsi doma, pa vemo, da če imamo vse dneve odsotne svojce, ne moremo imeti doma bolnika, ki potrebuje pozornost vsako uro. Vedno več ljudi živi samih – saj vemo, kakšni so demografski podatki. Vsi imamo občutek, da bomo takrat, ko ne bomo več mogli, res šli v bolnišnico. Takšna je pri Slovencih predstava o tem, kako bodo rešili svoje zadnje dni, in tudi neverjetno veliko ljudi umira v bolnišnicah. Mislim, da je bilo leta 2014 takih čez 70 odstotkov.

In ko so ljudje prestrašeni, ko gre proces naravno h koncu, pokličejo rešilca in se žal zgodi ali v rešilcu ali kje na hodniku, ki je najmanj primeren za to. Tudi k nam, to se je dogajalo velikokrat, prihajajo res zelo pozno.

"Škoda, da ljudje k nam prihajajo tako pozno, ker je to pravzaprav čas, ko bi lahko še kaj naredili," komentira Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

Zakaj prihajajo pozno? Zaradi sebe ali zaradi svojcev?
Zaradi svojega zanikanja, da je že čas. Zaradi iluzije. To je čisto naravni del procesa, naravno spoprijemanje z boleznijo, upanje, da še ni tako hudo.

Koliko časa ostanejo pri vas?
V svetovnem merilu je povprečje dobe v takih hišah 18 dni. Leta 2013 je bilo 18 dni tudi pri nas. Za 2014 tega podatka ne poznam, niti za 2015, ker je bilo zaprto, tako da bomo lahko realen podatek o tem dobili šele po nekem daljšem obdobju, recimo konec tega leta.

Tega se tudi nikoli ne da predvideti. Tudi mi nikoli ne pričakujemo, da bi rekli, da ima nekdo pred sabo manj kot tri mesece življenja. Bolj gledamo na to, koliko so vitalne življenjske funkcije že ogrožene oziroma koliko je še mogoče bivanje doma.

Pri nas imamo samo eno hišo, na Poljskem jih je 460, kar pri njih nanese približno eno hišo na 83 tisoč prebivalcev. Bi lahko rekli, da tudi število hiš odraža to, kako se ljudje v določeni družbi spoprijemajo z minljivostjo, s smrtjo?
Lahko bi rekla tudi to. Pri tem ima seveda pomembno vlogo država, kako bo v prihodnje usmerila skrb za umirajoče. Paliativna oskrba je obveza države, vendar pri nas, čeprav je bilo že kar nekaj narejenega na tem področju, še vedno korakamo na začetku. In vedno so možnosti, več možnosti.

Kakšne so?
Ena je ta, da bodo podprli smer, da bodo starostniki ali pa umirajoči odhajali v domove za stare, ali pa da se bodo za to ustanavljali posebni negovalni domovi, tako kot je v tujini. Posebej za določene bolezni, kot je demenca, kjer je potrebna specializirana obravnava. Lahko je, da se bodo usmerili v paliativne oddelke v bolnišnicah.

Kot je videti zdaj, je zelo malo verjetno, da bi spodbujali gibanje hospic. Več let sem se borila, da bi bila razpisana koncesija, ki bi pravzaprav bolj kot neka finančna sredstva iz obveznega zdravstvenega zavarovanja za zdravstveni del oskrbe dosegla neko umestitev. Da bi ta pojem, obliko oskrbe umestila v sistem sociale in zdravstva. Koncesijo v tem pomenu, torej kot je urejeno v tujini.

"Naša družba je zelo usmerjena v uspeh, hitenje, zdravje, lepoto, užitek in vse druge stvari, ki jih sicer v hospicu ne zanikamo, saj človeka vedno sprejmemo takšnega, kot je, in njegove vrednote, tiste so temeljne, ampak mene vedno nagovori odnos človeka s človekom," pravi Tatjana Fink. Foto: Klemen Korenjak

Kaj je v hiši takšnega, zaradi česar vam očitajo, da je oskrba nadstandardna?
Mi proces približevanja življenja h koncu razumemo kot konec življenjskega obdobja, tudi v najširšem smislu, konec odnosov. Bolniku in svojcem sobe omogočajo, da družina pride, da zaprejo vrata, da so lahko ves dan zaprta, če želijo. Pri nas je mogoče biti z bolniki 24 ur na dan in tukaj tudi spati. Imeli smo tudi primere, ko so partnerji prišli iz bolj oddaljenih krajev in so kakih 14 dni bivali ob partnerju. Neki gospod je nekoč tako čudovito povedal: "Šel sem domov, odprl vrata in videl, da ni copat. Spomnil sem se, da jih mam pri ženini postelji v hospicu in šele takrat sem se zavedel, kje je moj dom – ob njej."

Ta nadstandard je predvsem v tem, da ima večina sob, torej devet od dvanajstih, svojo kopalnico in dovolj prostora. V domovih za stare so sobe večinoma večposteljne in manjše.

Na Reki je tamkajšnji hospic do zdaj edini na Hrvaškem. Preden so ga naredili, so prišli pogledat k nam in smo jim svetovali, naj naredijo enoposteljne sobe. Polovico ali še več sob so naredili dvoposteljnih in pred kratkim so mi povedali, da je bil pri njih gospod, ki je v šestih mesecih preživel devet sosedov.

Kot sem razbrala iz pogovora, se zelo posvetite vsakemu bolniku. Mi lahko za konec poveste, ali se je že zgodilo, da je iz hiše kdo odšel, ker bi se mu stanje tako izboljšalo?
Da (nasmeh, op. p.).

Res?
Absolutno. Več jih je, a neki gospod je bil res nekaj posebnega. Prišel je sem v stanju, ko so rekli, da ne vejo, ali bo preživel prevoz. Bil je zelo slaboten, potem je pa začel komunicirati in se zanimati za življenje okoli sebe. In začel je zelo živeti z nami. Zelo rad je imel pse, bil je kinolog in zelo veliko se je ukvarjal z vzgojo psov. Vsi smo začeli k njemu hodit s svojimi pasjimi težavami. Bil je odličen v tem, ker je šolal veliko generacij psov, in tako je postal živahen. Stanje se mu je tako izboljšalo, da je šel domov. Tam je živel še leto in pol, in to zelo kakovostno.