Sreda, 20. 11. 2019, 9.42
4 leta, 4 mesece
Vesela novica iz Los Angelesa #video
Termometer prikazuje, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
Termometer prikaže, kako vroč je članek. Skupni seštevek je kombinacija števila klikov in komentarjev.
8,28
14
Iz Los Angelesa prihaja vesela novica. Kris Zudich, ki se je rodil z redko gensko boleznijo spinalno mišično atrofijo, bo jutri prejel zdravilo zolgensma. S tem bo postal prvi otrok v Sloveniji, ki bo deležen genskega zdravljenja omenjene bolezni.
Spodbudno novico je na družbenih omrežjih delila Krisova družina, ki se vse od 6. novembra mudi v Los Angelesu. Tamkajšnja klinika UCLA je namreč privolila v to, da bo dečka zdravila z več kot dva milijona evrov vrednim zdravilom zolgensma, za katero je vsa Slovenija v pičlih šestih dneh zbrala več kot dovolj denarja.
"Imam pomembno informacijo! Jutri popoldan (po vašem času) končno prejmem zdravilo, do katerega ste mi pomagali VSI VI! Nato bom potreboval nekaj dni počitka, zato se oglasim naslednji teden. Hvala, Slovenija!!" se je glasil zapis na Facebooku.
Odhod Krisa in njegovih staršev v ZDA 6. novembra z brniškega letališča:
Kris je nekaj dni po prihodu v Los Angeles – tja je poletel z zasebnim letalom, polet pa je financiral srbski poslovnež Miodrag Kostić – na kliniki UCLA opravil še nekaj dodatnih preiskav. Na izvide je bilo treba počakati nekaj dni, zdaj pa je Kris dobil zeleno luč za zdravljenje.
Zdravilo zolgensma je sicer treba namešati za vsakega pacienta posebej in ga nato v naslednjih 48 urah tudi aplicirati. Kris bo tako postal prvi otrok s spinalno mišično atrofijo v Sloveniji, ki bo deležen genskega zdravljenja.
14